Паллиативная помощь - Palliative care

«Паллиативная медицина» перенаправляется сюда. Для журнала см. Паллиативная медицина (журнал).

Паллиативная помощь (происходит от латинского корня palliare, или «маскировать») - междисциплинарный подход к оказанию медицинской помощи, направленный на оптимизацию качество жизни и облегчение страданий людей с тяжелыми и сложными заболеваниями.[1] В опубликованной литературе существует множество определений паллиативной помощи; в первую очередь, Всемирная организация здоровья описывает паллиативную помощь как "подход, который улучшает качество жизни пациентов и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с опасными для жизни заболеваниями, посредством предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и безупречной оценки и лечения боли и других проблем. , физическое, психосоциальное и духовное ".[2] В прошлом паллиативная помощь была подходом к конкретному заболеванию, но сегодня Всемирная организация здравоохранения придерживается более широкого подхода, согласно которому принципы паллиативной помощи должны применяться как можно раньше к любому хроническому и в конечном итоге смертельному заболеванию.[3]

Паллиативная помощь подходит для людей с серьезными заболеваниями любого возраста и может быть предоставлена ​​в качестве основной цели лечения или в тандеме с лечебное лечение. Его предоставляет междисциплинарная команда, которая может включать врачей, медсестер, профессиональных терапевтов и физиотерапевтов, психологов, социальных работников, капелланов и диетологов. Паллиативная помощь может предоставляться в различных условиях, включая больницы, амбулаторное лечение, квалифицированный медперсонал и домашние условия. Хотя важная часть уход в конце жизни, паллиативная помощь не ограничивается лицами, близкими к концу жизни.[1]

Фактические данные подтверждают эффективность паллиативной помощи в улучшении качества жизни пациента.[4][5]

Основное внимание паллиативной помощи уделяется повышению качества жизни людей с хроническими заболеваниями. Обычно паллиативная помощь оказывается в конце жизни, но она может быть оказана пациенту любого возраста.[6]

Объем

Общая цель паллиативной помощи - улучшить качество жизни людей с серьезными заболеваниями, любыми опасными для жизни состояниями, которые либо ухудшают повседневную функцию человека. или же качества жизни или увеличивает нагрузку на лицо, осуществляющее уход, за счет снятия боли и симптомов, выявления и поддержки потребностей лица, осуществляющего уход, и координации ухода. Паллиативная помощь может предоставляться на любой стадии болезни наряду с другими видами лечения с лечебными или продлевающими жизнь намерениями и не ограничивается людьми, получающими уход в конце жизни.[7][8] Исторически услуги паллиативной помощи были ориентированы на людей с неизлечимыми заболеваниями. рак, но эта схема теперь применяется к другим заболеваниям, таким как тяжелые сердечная недостаточность,[9] хроническая обструктивная болезнь легких,[нужна цитата ] и рассеянный склероз и другие нейродегенеративный условия.[10]

Паллиативную помощь можно начать в различных учреждениях, включая отделения неотложной помощи, больницы, хосписы или дома.[11] При некоторых тяжелых болезненных процессах медицинская специальность профессиональные организации рекомендуют начинать паллиативную помощь во время постановки диагноза, иначе варианты лечения заболевания не улучшат траекторию движения пациента. Например, Американское общество клинической онкологии рекомендует, чтобы пациенты с запущенным раком «направлялись в междисциплинарные бригады паллиативной помощи, которые обеспечивают стационарную и амбулаторную помощь на ранних стадиях болезни, наряду с активным лечением рака» в течение восьми недель после постановки диагноза.[7]

Надлежащее привлечение поставщиков паллиативной помощи к уходу за пациентами улучшает общий контроль симптомов, качество жизни и удовлетворенность семьи уходом при одновременном снижении общих затрат на здравоохранение.[12][13]

Паллиативный уход по сравнению с хосписом

Смотрите также: Хосписное обслуживание в США

Различия между паллиативной помощью и хосписом различаются в зависимости от глобального контекста.

В Соединенных Штатах службы хосписов и программы паллиативной помощи преследуют схожие цели: уменьшение неприятных симптомов, уменьшение боли, улучшение комфорта и преодоление психологического стресса. Уход в хосписе ориентирован на комфорт и психологическую поддержку, а лечебные методы лечения не используются. В рамках программы Medicare Hospice Benefit лица, получившие свидетельство двух врачей о том, что им осталось жить менее шести месяцев (при условии прохождения стандартного курса), имеют доступ к специализированным услугам хосписа через различные программы страхования (Medicare, Медикейд, и большинство организации здравоохранения и частные страховщики ). Льготы хосписа для человека не отменяются, если этот человек живет дольше шести месяцев.

За пределами США термин хоспис обычно относится к зданию или учреждению, которое специализируется на оказании паллиативной помощи. Эти учреждения предоставляют помощь пациентам с окончанием жизни и нуждаются в паллиативной помощи. В распространенном языке за пределами США хосписный уход и паллиативный уход являются синонимами и не зависят от разных источников финансирования.[14]

Более 40% всех умирающих пациентов в Америке в настоящее время проходят лечение в хосписах. Большая часть ухода в хосписе осуществляется на дому в последние недели / месяцы их жизни. Из этих пациентов 86,6% считают, что их лечение «превосходное». [15] Философия хосписа заключается в том, что смерть - это часть жизни, поэтому она индивидуальна и уникальна. Воспитателям рекомендуется обсуждать смерть с пациентами и поощрять духовные исследования (если они того пожелают).[16]

История паллиативной помощи в США

Сфера паллиативной помощи выросла из движения хосписов, которое обычно ассоциируется с Dame Сисели Сондерс, который основал Хоспис святого Кристофера для неизлечимо больных в 1967 году и Элизабет Кюблер-Росс кто опубликовал ее основополагающую работу "О смерти и умирании »в 1969 году.[17] В 1973 г. Бальфур Маунт, уролог, знакомый с доктором. Сондерс и Кюблер-Росс придумали термин «паллиативная помощь» и создали первое отделение паллиативной помощи в больнице Royal-Victoria в Монреале.[17] В 1987 году Деклан Уолш основал службу паллиативной медицины в онкологическом центре Кливлендской клиники в Огайо, который позже расширился и стал местом обучения первого клинического и исследовательского сообщества паллиативной помощи, а также первого стационарного отделения для лечения острой боли и паллиативной помощи в США. Состояния.[18] Программа превратилась в Центр паллиативной медицины Гарри Р. Хорвица, который был определен как международный демонстрационный проект Всемирная организация здоровья и аккредитован Европейское общество медицинской онкологии как интегрированный центр онкологии и паллиативной помощи.[19]

Достижения в области паллиативной помощи с тех пор стимулировали резкое увеличение количества программ паллиативной помощи на базе больниц. Известные результаты исследований, направленных на внедрение программ паллиативной помощи, включают:

  • Доказательства того, что бригады консультантов по паллиативной помощи в больницах связаны со значительной экономией затрат больниц и всей системы здравоохранения.[20][21]
  • Доказательства того, что услуги паллиативной помощи увеличивают вероятность смерти дома и уменьшают бремя симптомов, не влияя на горе человека, осуществляющего уход, среди подавляющего большинства американцев, предпочитающих умереть дома.[22]
  • Доказательства того, что предоставление паллиативной помощи в тандеме со стандартной онкологической помощью пациентам с запущенным раком связано с более низкими показателями депрессии, повышением качества жизни и увеличением продолжительности жизни по сравнению с теми, кто получает стандартную онкологическую помощь.[23][24]

Более 90% больниц США с более чем 300 койками имеют бригады паллиативной помощи, но только 17% сельских больниц с 50 и более коек имеют бригады паллиативной помощи.[25] Паллиативная медицина была сертифицирована советом по специальности медицины в Соединенных Штатах с 2006 г. Кроме того, в 2011 г. Совместная комиссия начал программу расширенной сертификации паллиативной помощи, которая признает стационарные программы больниц, демонстрирующие выдающийся уход и повышение качества жизни людей с серьезными заболеваниями.[26]

Упражняться

Оценка симптомов

Одним из инструментов паллиативной помощи является Эдмонтонская шкала оценки симптомов (ESAS), который состоит из 8 визуальные аналоговые шкалы (ВАШ) в диапазоне от 0 до 100 мм, что указывает на уровни боль, Мероприятия, тошнота, депрессия, беспокойство, сонливость, аппетит, ощущение благополучие,[27] и иногда одышка.[28] Оценка 0 указывает на отсутствие симптома, а оценка 10 указывает на наихудшую возможную серьезность.[28] Инструмент может быть дополнен пациентом с посторонней помощью или без нее, а также медсестрами и родственниками.[27]

Уход в конце жизни

Дальнейшая информация: Уход в конце жизни

Лекарства, используемые в паллиативной помощи, могут быть обычными лекарствами, но используются по разным показаниям, основанным на установленной практике с различной степенью доказательности.[29] Примеры включают использование антипсихотических препаратов для лечения тошноты, противосудорожных препаратов для лечения боли и морфина для лечения одышки. Способы введения могут отличаться от лечения острых или хронических заболеваний, поскольку многие люди, получающие паллиативную помощь, теряют способность глотать. Обычным альтернативным путем введения является подкожный, поскольку он менее травматичен и менее сложен в обслуживании, чем внутривенные лекарства. Другие пути введения включают сублингвальный, внутримышечный и трансдермальный. За приемом лекарств часто обращаются дома с помощью семьи или медперсонала.[30]

Вмешательства по паллиативной помощи в домах престарелых могут способствовать снижению дискомфорта для жителей с деменцией и улучшить мнение членов семьи о качестве помощи.[31] Однако необходимы исследования более высокого качества, чтобы подтвердить пользу этих вмешательств для пожилых людей, умирающих в этих учреждениях.[31]

Работа с бедой

Смотрите также: Бедствие при лечении рака

Для многих пациентов уход в конце жизни может вызвать эмоциональный и психологический стресс, усугубляя их общее страдание.[32] Междисциплинарная команда паллиативной помощи, состоящая из специалистов в области психического здоровья, социальный работник, советник, а также духовную поддержку, такую ​​как капеллан, могут играть важную роль, помогая людям и их семьям справиться с ситуацией, используя различные методы, такие как консультирование, визуализация, когнитивные методы, лекарственная терапия и релаксационная терапия для удовлетворения их потребностей. Паллиативные домашние животные могут играть роль в этой последней категории.[33]

Общая боль

В 1960-х годах пионер хосписов Сисели Сондерс впервые ввел термин «тотальная боль» для описания гетерогенной природы боли.[34] Это идея о том, что переживание пациентом тотальной боли имеет особые корни в физической, психологической, социальной и духовной сферах, но все они по-прежнему тесно связаны друг с другом. Выявление причины боли может помочь в лечении некоторых пациентов и повлиять на качество их жизни в целом.[35]

Физическая боль

С физической болью можно справиться с помощью обезболивающих, если они не подвергают пациента дальнейшему риску развития или увеличения числа медицинских диагнозов, таких как проблемы с сердцем или затрудненное дыхание.[35] Пациенты в конце жизни могут проявлять множество физических симптомов, которые могут вызывать сильную боль, например, одышку.[36] (или затрудненное дыхание), кашель, ксеростомия (сухость во рту), тошнота и рвота, запор, лихорадка, бред, чрезмерные выделения из полости рта и глотки («Предсмертный хрип ”).[37]Радиация обычно используется с паллиативной целью для облегчения боли у больных раком. Поскольку радиационный эффект может проявиться через несколько дней или недель, пациенты, умирающие через короткое время после лечения, вряд ли получат пользу.[38]

Психосоциальная боль

После того, как непосредственная физическая боль устранена, важно помнить о том, чтобы быть сострадательным и чутким опекуном, который должен выслушивать своих пациентов и быть рядом с ними. Возможность идентифицировать в своей жизни неприятные факторы помимо боли может помочь им чувствовать себя более комфортно.[39] Когда потребности пациента удовлетворены, они с большей вероятностью будут открыты для идеи хосписа или лечения помимо комфортного ухода. Психосоциальная оценка позволяет медицинской бригаде помочь здоровому пациенту и его семье понять, как приспособиться, справиться с ситуацией и оказать поддержку. Это общение между медицинской бригадой, пациентами и семьей также может помочь в обсуждении процесса поддержания и улучшения отношений, поиска смысла в процессе умирания и достижения чувства контроля во время противостояния и подготовки к смерти.[35]

Духовная боль

Духовность - фундаментальный компонент паллиативной помощи. Согласно клиническим рекомендациям по качественной паллиативной помощи, духовность является «динамичным и неотъемлемым аспектом человечества ...» и ассоциируется с «улучшением качества жизни людей с хроническими и серьезными заболеваниями ...».[40] Духовные верования и практики могут влиять на восприятие боли и страданий, а также на качество жизни больных раком на поздней стадии.[39]

Детская паллиативная помощь

Педиатрическая паллиативная помощь - это специализированная медицинская помощь детям с серьезными заболеваниями, ориентированная на семью, которая направлена ​​на смягчение физических, эмоциональных, психосоциальных и духовных страданий, связанных с болезнью, с целью в конечном итоге оптимизации качества жизни.

Практики педиатрической паллиативной помощи проходят специальную подготовку по ориентированным на семью, развитию и возрастным навыкам в общении и содействии совместному принятию решений; оценка и лечение боли и тревожных симптомов; передовые знания в области координации ухода многопрофильных педиатрических медицинских бригад; направление в больницу и амбулаторный ресурсы, доступные пациентам и семьям; и психологическая поддержка детей и семей во время болезни и тяжелая утрата.[41]

Оценка симптомов и лечение детей

Как и в случае паллиативной помощи для взрослых, оценка симптомов и лечение являются критическим компонентом педиатрической паллиативной помощи, поскольку они улучшают качество жизни, дают детям и семьям чувство контроля и в некоторых случаях продлевают жизнь.[14] Общий подход к оценке и лечению тревожных симптомов у детей командой паллиативной помощи заключается в следующем:

  • Выявите и оцените симптомы с помощью сбора анамнеза (уделяя особое внимание местоположению, качеству, времени, а также обостряющим и смягчающим раздражители). Оценка симптомов у детей является уникальной сложной задачей из-за коммуникационных барьеров, зависящих от способности ребенка определять симптомы и сообщать о них. Таким образом, и ребенок, и опекуны должны обеспечивать история болезни. С учетом вышесказанного, дети в возрасте четырех лет могут указывать местоположение и силу боли с помощью методов визуального картирования и метафор.[42]
  • Выполните тщательный экзамен ребенка. Особое внимание к поведенческой реакции ребенка на компоненты экзамена, особенно в отношении потенциально возможных болезненные раздражители. Распространенным мифом является то, что недоношенные и новорожденные младенцы не испытывают боли из-за незрелых болевых путей, но исследования показывают, что восприятие боли в этих возрастных группах такое же или большее, чем у взрослых.[43][44] С учетом вышесказанного, некоторые дети, испытывающие невыносимую боль, проявляют «психомоторную инерцию» - явление, при котором ребенок с тяжелой хронической болью ведет себя слишком хорошо или в депрессии.[45] Эти пациенты демонстрируют поведенческие реакции, соответствующие облегчению боли при титровании с морфий. Наконец, поскольку дети поведенчески реагируют на боль нетипично, не следует считать, что у играющего или спящего ребенка отсутствует боль.[14]
  • Определить место лечения (высшее по сравнению с местной больницей, отделение интенсивной терапии, дома, хоспис, так далее.).
  • Предвидеть симптомы на основе типичного течения болезни предполагаемый диагноз.
  • Проактивно представляйте семье варианты лечения, основанные на вариантах ухода и ресурсах, доступных в каждом из вышеупомянутых учреждений. Последующее руководство должно предвидеть переходы центров паллиативной помощи, чтобы обеспечить непрерывную непрерывность предоставления услуг в медицинских, образовательных и социальных учреждениях.
  • Рассмотрите как фармакологические, так и немедикаментозные методы лечения (обучение и поддержка психического здоровья, применение горячих и холодных компрессов, массаж, игровая терапия, отвлекающая терапия, гипнотерапия, физиотерапия, трудотерапия, и дополнительные методы лечения ) при устранении тревожных симптомов. Временный уход это дополнительная практика, которая может еще больше помочь облегчить физическую и психическую боль ребенка и его семьи. Позволяя заботиться о себе другим квалифицированным специалистам, это дает семье время для отдыха и восстановления сил.[46]
  • Оцените, как ребенок воспринимает свои симптомы (на основе личных взглядов), чтобы создать индивидуальные планы ухода.
  • После проведения терапевтических вмешательств вовлеките ребенка и семью в переоценку симптомов.[14]

Наиболее частыми симптомами у детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, требующими паллиативной помощи, являются слабость, утомляемость, боль, плохой аппетит, потеря веса, возбуждение, отсутствие подвижности, одышка, тошнота и рвота, запор, грусть или депрессия, сонливость, трудности с речью, головная боль, избыточная секреция, анемия, проблемы с областью давления, беспокойство, жар и язвы во рту.[47][48] Наиболее частые симптомы конца жизни у детей включают одышку, кашель, усталость, боль, тошноту и рвоту, возбуждение и беспокойство, плохую концентрацию внимания, поражения кожи, отек конечностей, припадки, плохой аппетит, трудности с кормлением и диарея.[49][50] У детей старшего возраста с неврологическими и нервно-мышечными проявлениями заболевания наблюдается высокое бремя тревоги и депрессии, которое коррелирует с прогрессированием заболевания, увеличением инвалидности и большей зависимостью от опекунов.[51] С точки зрения опекуна, семьи считают, что изменения в поведении, сообщения о боли, отсутствие аппетита, изменения внешности, разговоры с Богом или ангелами, изменения дыхания, слабость и усталость являются наиболее неприятными симптомами, наблюдаемыми у их близких.[52]

Как обсуждалось выше, в области паллиативной медицины взрослых проверенные инструменты оценки симптомов часто используются поставщиками услуг, но этим инструментам не хватает важных аспектов симптомов у детей.[53] В педиатрии широко не применяется комплексная оценка симптомов. Несколько инструментов оценки симптомов, опробованных среди детей старшего возраста, получающих паллиативную помощь, включают Шкалу симптомов дистресса, Шкалу оценки симптомов Memorial и Изобретатель стрессоров детского рака.[54][55][56] Вопросы качества жизни в педиатрии уникальны и являются важным компонентом оценки симптомов. Педиатрический опросник качества жизни рака-32 (PCQL-32) - это стандартизированный отчет родителей-доверенных лиц, в котором оцениваются симптомы, связанные с лечением рака (основное внимание уделяется боли и тошноте). Но опять же, этот инструмент не дает комплексной оценки всех симптомов проблемы.[57][58] Инструменты оценки симптомов для младших возрастных групп используются редко, поскольку они имеют ограниченную ценность, особенно для младенцев и маленьких детей, которые не находятся на той стадии развития, когда они могут сформулировать симптомы.

Общение с детьми и семьями

В сфере педиатрической медицинской помощи перед командой паллиативной помощи стоит задача облегчить общение с детьми и их семьями, ориентированное на семью, а также многопрофильные медицинские бригады педиатров для обеспечения скоординированного медицинского управления и повышения качества жизни ребенка.[59] Стратегии коммуникации являются сложными, поскольку практикующие педиатры, практикующие паллиативную помощь, должны способствовать общему пониманию и достижению консенсуса в отношении целей лечения и методов лечения, доступных для больного ребенка, среди нескольких медицинских бригад, которые часто имеют разные области знаний. Кроме того, практикующие педиатрические специалисты по паллиативной помощи должны оценить понимание как больным ребенком, так и его семьей сложного заболевания и вариантов лечения, а также предоставить доступное, продуманное образование, чтобы восполнить пробелы в знаниях и позволить принимать обоснованные решения. Наконец, практикующие поддерживают детей и их семьи в вопросах, эмоциональных переживаниях и принятии решений, которые возникают в результате болезни ребенка.

В медицинской литературе было создано множество рамок для общения, но область педиатрической паллиативной помощи все еще находится в относительном зачаточном состоянии. Коммуникационные соображения и стратегии, используемые в паллиативной обстановке, включают:

  • Развитие благоприятных отношений с пациентами и их семьями. Важным компонентом способности медработника оказывать индивидуализированную паллиативную помощь является его способность получить глубокое понимание предпочтений и общего характера ребенка и семьи. На первоначальной консультации поставщики паллиативной помощи часто сосредотачиваются на подтверждении заботливых отношений с педиатрическим пациентом и его семьей, сначала спрашивая ребенка, как он бы описал себя и что для него важно, общаясь с учетом возраста и развития. Затем поставщик может получить аналогичную информацию от лиц, осуществляющих уход за ребенком. Практикующие могут задать следующие вопросы: «Чем ребенок любит заниматься? Что им больше всего не нравится? Как выглядит обычный день для ребенка? » Другие темы, которые потенциально могут быть затронуты поставщиком паллиативной помощи, могут также включать семейные ритуалы, а также духовные и религиозные убеждения, жизненные цели ребенка и значение болезни в более широком контексте жизни ребенка и его семьи.[41]
  • Развитие общего понимания состояния ребенка с пациентом и его семьей. Установление общих знаний между поставщиками медицинских услуг, пациентами и семьями имеет важное значение при определении паллиативных целей ухода за педиатрическими пациентами. Первоначально врачи часто запрашивают информацию у пациента. и ребенок, чтобы установить исходное понимание этими сторонами ситуации ребенка.[60] Оценка базовых знаний позволяет поставщику паллиативной помощи выявлять пробелы в знаниях и проводить обучение по этим темам. Посредством этого процесса семьи могут добиваться информированного и совместного принятия медицинских решений относительно ухода за своим ребенком. Рамки, часто используемые поставщиками педиатрической паллиативной помощи, - это `` спросить, рассказать, спросить '', когда поставщик задает пациенту и его семье вопрос, чтобы определить их уровень понимания ситуации, а затем дополняет знания семьи дополнительными экспертными знаниями. .[60][61] Эта информация часто передается без жаргона или эвфемизма для поддержания доверия и обеспечения понимания. Провайдеры итеративно проверяют понимание этого дополнения к знаниям, задавая вопросы, связанные с предыдущими объяснениями, поскольку сохранение информации может быть затруднительным при прохождении стрессового опыта.[60]
  • Установление смысла и достоинства в отношении болезни ребенка. В рамках развития общего понимания болезни и характера ребенка поставщики паллиативных услуг будут оценивать символическое и эмоциональное отношение ребенка и его семьи к болезни. Поскольку как соматические, так и психологические последствия болезни могут причинять боль детям, специалисты по паллиативной помощи ищут возможности придать значение и достоинство болезни ребенка путем контекстуализации болезни в более широких рамках жизни ребенка.[62][63] Получено из полей терапия достоинства и смыслоцентричная психотерапия, поставщик паллиативной помощи может обсудить с больным ребенком и его семьей следующие вопросы:
    • Что придает вашей жизни смысл, ценность или цель?
    • Где ты находишь силы и поддержку?
    • Что вас вдохновляет?
    • Как вам нравится, когда о вас думают?
    • Чем вы больше всего гордитесь?
    • Что конкретно вы хотели бы, чтобы ваша семья знала или помнила о вас?
    • Когда вы в последний раз сильно смеялись?
    • Тебя все это пугает? Чего, в частности, вы больше всего боитесь?
    • Что для вас означает этот (болезненный) опыт? Вы когда-нибудь задумывались, почему это случилось с вами?[62][63]
  • Оценка предпочтений для принятия решений. Принятие медицинских решений в педиатрических условиях уникально тем, что часто законные опекуны ребенка, а не пациент, в конечном итоге соглашаются на большинство видов лечения. Тем не менее, в условиях паллиативной помощи особенно важно включить предпочтения ребенка в конечные цели ухода. Не менее важно учитывать, что семьи могут различаться по уровню ответственности, которую они хотят принимать в процессе принятия решений.[64] Их предпочтения могут варьироваться от желания быть единственным лицом, принимающим решения ребенком, до партнерства с медицинской бригадой в рамках общей модели принятия решений, до поддержки полной передачи ответственности за принятие решений клиницисту.[64] Поставщики паллиативной помощи разъясняют предпочтения семьи и потребности в поддержке для принятия медицинских решений, предоставляя контекст, информацию и варианты лечения и медицинской паллиативной помощи.
  • Оптимизация среды для эффективного обсуждения прогноза и целей лечения. Для облегчения поддерживающего и ясного общения по потенциально тревожным темам, таким как прогноз и цели оказания помощи тяжелобольным педиатрическим пациентам, важна оптимизация условий, в которых будет происходить это общение, и достижение информированного консенсуса среди группы по уходу за ребенком относительно целей и вариантов лечения. Часто эти разговоры происходят в контексте семейных встреч, которые представляют собой официальные встречи между семьями и многопрофильной медицинской бригадой ребенка. Перед семейной встречей поставщики часто встречаются, чтобы обсудить общее состояние ребенка, разумно ожидаемый прогноз и варианты ухода, а также прояснить конкретные роли, которые каждый поставщик будет выполнять во время семейного собрания. Во время этой встречи многопрофильная медицинская бригада также может обсудить любые юридические или этические соображения, связанные с данным случаем. Поставщики паллиативной помощи часто способствуют проведению этой встречи и помогают обобщить ее результаты для детей и их семей. Специалисты по оптимизированному общению, поставщики паллиативной помощи могут предпочесть проводить семейные собрания в тихом месте, где медработники и члены семьи могут сидеть и решать проблемы в то время, когда все стороны не ограничены. Кроме того, следует уточнить предпочтения родителей относительно обмена информацией с присутствующим больным ребенком.[65][66] Если опекуны ребенка не хотят раскрывать информацию перед ребенком, воспитатель ребенка может изучить проблемы родителей по этой теме. Когда подростки исключаются из семейных встреч и в моменты непростого обмена информацией, они могут испытывать трудности с доверием своим поставщикам медицинских услуг, если они чувствуют, что утаивают важную информацию. При принятии решения о раскрытии сложной информации важно следовать за ребенком. Кроме того, включение их в эти беседы может помочь ребенку в полной мере участвовать в принятии решений по уходу и лечению.[59][64][67] Наконец, важно определить приоритеты в повестке дня семьи, дополнительно учитывая любые срочные медицинские решения, необходимые для улучшения ухода за ребенком.
  • Поддержка эмоционального стресса. Важная роль педиатрического поставщика паллиативной помощи заключается в том, чтобы помочь детям, их семьям и их бригаде по уходу в эмоциональном стрессе болезни.Коммуникативные стратегии, которые поставщик паллиативной помощи может использовать в этой роли: спрашивать разрешения при ведении потенциально тревожных разговоров, называть эмоции свидетелями, чтобы создать возможности для обсуждения сложных эмоциональных реакций на болезнь, активно выслушивать и допускать приглашающую тишину.[68] Поставщик паллиативной помощи может многократно оценивать эмоциональные реакции и потребности ребенка и семьи во время сложных разговоров. Иногда медицинская бригада может не решаться обсуждать прогноз ребенка из-за страха усилиться. Это мнение не подтверждается литературой; среди взрослых обсуждения конца жизни не связаны с повышением уровня тревожности или депрессии.[69] Хотя эта тема недостаточно изучена в педиатрической популяции, разговоры о прогнозе могут усилить надежду и душевное спокойствие родителей.[70]
  • Фреймворк SPIKE. Это структура, призванная помочь медицинским работникам сообщать плохие новости.[71] Акроним означает: установка, восприятие, приглашение, знание, сочувствие и обобщение / стратегия. Сообщая плохие новости, важно учитывать обстановку, которая учитывает среду, в которой вы доставляете новости, включая конфиденциальность, сидение, время и участие членов семьи. То, что вы планируете сказать, тоже следует обдумать, а также отрепетировать. Важно понять, как пациент получает информацию, задавая открытые вопросы и прося их повторить то, что они узнали, своими словами, что является аспектом восприятия структуры. Вам следует запросить у пациента приглашение раскрыть дополнительную информацию, прежде чем это делать, чтобы предотвратить дальнейшее подавление или беспокойство пациента. Чтобы гарантировать, что пациент понимает, что ему говорят, необходимо использовать знания. Это включает в себя разговор так, чтобы пациент понимал, используя простые слова, не будучи чрезмерно резким, предоставляя информацию небольшими частями и проверяя пациента, чтобы подтвердить, что он понимает, и не предоставлять плохую информацию, которая может быть не совсем верной. Чтобы облегчить некоторые страдания пациента, крайне важно проявлять сочувствие в смысле понимания того, что пациент чувствует и какие реакции у него возникают. Это может позволить вам изменить способ доставки информации, дать им время обработать информацию или при необходимости утешить их. Общение с пациентами - важный шаг в сообщении плохих новостей, поддержание зрительного контакта доказывает, что вы присутствуете, а пациенту и семье уделяется все ваше внимание. Кроме того, установите связь, прикоснувшись к плечу или руке пациента, давая им физическую связь, чтобы знать, что они не одни.[72][73] Наконец, важно суммировать всю предоставленную информацию, чтобы пациент полностью понял и убрал основные моменты. Кроме того, пациенты, у которых есть четкий план на будущее, с меньшей вероятностью будут чувствовать беспокойство и неуверенность, но важно спросить пациентов, готовы ли они к этой информации, прежде чем предоставлять им ее.[74][75]

Общество

Затраты и финансирование

Финансирование услуг хосписа и паллиативной помощи варьируется. В Великобритания и во многих других странах вся паллиативная помощь предоставляется бесплатно либо через Национальный центр здоровья или через благотворительные организации, работающие в сотрудничестве с местными службами здравоохранения. Услуги паллиативной помощи в Соединенных Штатах оплачиваются за счет благотворительности, механизмов оплаты за услуги или за счет прямой поддержки со стороны больниц, в то время как уход в хосписе предоставляется в качестве льгот по программе Medicare; аналогичные льготы в хосписе предлагают Medicaid и большинство частных медицинских страховых компаний. В рамках программы Medicare Hospice Benefit (MHB) человек подписывает свою часть B Medicare (оплата неотложной больничной помощи) и регистрируется в MHB через часть B Medicare с прямым лечением, предоставляемым сертифицированным агентством хосписа Medicare. Согласно условиям MHB, агентство хосписа несет ответственность за план обслуживания и не может выставлять счет человеку за услуги. Агентство хосписа вместе с лечащим врачом отвечает за составление плана ухода. Все расходы, связанные с неизлечимой болезнью, оплачиваются из суточных (~ 126 долларов США в день), которые хосписное агентство получает от Medicare - это включает все лекарства и оборудование, медсестер, социальные услуги, посещения капеллана и другие услуги, которые сочтет необходимыми. хосписное агентство; Medicare не оплачивает опекунское обслуживание. Люди могут выйти из MHB и вернуться в Medicare Part A, а затем повторно записаться в хоспис.[нужна цитата ]

Сертификация и обучение по услугам

В большинстве стран хосписная и паллиативная помощь предоставляется междисциплинарной командой, состоящей из врачи, фармацевты, медсестры, помощники медсестры, социальные работники, капелланы, и воспитатели. В некоторых странах в состав дополнительных членов группы могут входить сертифицированные помощники медсестры и помощники по уходу на дому, а также добровольцы из местного населения (в основном необученные, но некоторые из них являются квалифицированным медицинским персоналом) и горничные. В Соединенных Штатах врач по специальности хоспис и паллиативная медицина была основана в 2006 году[76] чтобы предоставить опыт ухода за людьми с ограничивающими жизнь, продвинутыми заболеваниями и катастрофическая травма; облегчение тревожных симптомов; координация междисциплинарной помощи в различных условиях; использование систем специализированной помощи, включая хоспис; ведение неизбежно умирающего пациента; и принятие юридических и этических решений в связи с уходом в конце жизни.[77]

Воспитатели, как члены семьи, так и волонтеры, имеют решающее значение для системы паллиативной помощи. Люди, ухаживающие за больными, и люди, получающие лечение, часто на протяжении всего периода лечения часто устанавливают прочные дружеские отношения. В результате лица, осуществляющие уход, могут оказаться в тяжелом эмоциональном и физическом состоянии. Возможности для опекуна передышка Вот некоторые из услуг, которые предоставляют хосписы для улучшения благополучия лиц, осуществляющих уход. Передышка может длиться от нескольких часов до нескольких дней (последнее делается путем помещения основного лица, за которым осуществляется уход, в дом престарелых или стационарное отделение хосписа на несколько дней).[78]

В США сертификация советов врачей паллиативной помощи проходила через Американский совет хосписов и паллиативной медицины; недавно это было изменено, чтобы делать это через любую из 11 различных специальных досок через Американский совет медицинских специальностей -утвержденная процедура. Кроме того, сертификация платы доступна для врачи-остеопаты (ДЕЛАТЬ. ) в Соединенных Штатах через четыре специализированных медицинских совета через Бюро специалистов-остеопатов Американской остеопатической ассоциации -утвержденная процедура.[79] Более 50 стипендиальных программ предусматривают от одного до двух лет специализированной подготовки после первичной резидентуры. В Британия паллиативная помощь является полной специализацией медицины с 1989 года, и обучение регулируется теми же правилами через Королевский колледж врачей как и с любой другой медицинской специальностью.[80] Медсестры в США и за рубежом могут получить кредиты на непрерывное образование в рамках специальных тренингов по паллиативной помощи, например, предлагаемых Консорциум сестринского образования в конце жизни (ELNEC) [81]

В индийском мемориальном центре Тата в Мумбаи впервые с 2012 года открылись врачебные курсы паллиативной медицины.

Региональные различия в услугах

Смотрите также: Хосписное обслуживание в США

В Соединенных Штатах хоспис и паллиативная помощь представляют собой два разных аспекта помощи с одинаковой философией, но с разными системами оплаты и местоположением услуг. Услуги паллиативной помощи чаще всего предоставляются в больницах неотложной помощи, организованных на основе междисциплинарной консультационной службы, с отделением паллиативной помощи для неотложных пациентов или без него. Паллиативная помощь также может предоставляться в доме умирающего как «мост» между традиционными американскими услугами по уходу на дому и хосписом или предоставляться в учреждениях долгосрочного ухода.[82] Напротив, более 80% хосписов в США предоставляется на дому, а остальная часть предоставляется людям в учреждениях долгосрочного ухода или в отдельно стоящих учреждениях хосписа. В Великобритании хоспис рассматривается как один из направлений паллиативной помощи, и между «хосписом» и «паллиативной помощью» не делается различий.

В Великобритании службы паллиативной помощи предлагают стационарное лечение, уход на дому, дневной уход и амбулаторные услуги и работают в тесном сотрудничестве с основными службами. Хосписы часто предоставляют полный спектр услуг и профессионалов для детей и взрослых. В 2015 году паллиативная помощь в Великобритании была признана лучшей в мире «благодаря комплексной национальной политике, широкой интеграции паллиативной помощи в Национальный центр здоровья, сильное движение хосписов и активное участие общественности в решении этой проблемы ».[83]

Принятие

С 1990-х годов внимание к качеству жизни человека значительно возросло. Сегодня в Соединенных Штатах 55% больниц с более чем 100 койками предлагают программы паллиативной помощи.[84] и почти пятая часть общественных больниц имеет программы паллиативной помощи.[85] Относительно недавняя разработка - это группа паллиативной помощи, специальная группа здравоохранения, полностью ориентированная на паллиативное лечение.

Врачи, практикующие паллиативную помощь, не всегда получают поддержку от людей, которых они лечат, членов семьи, медицинских работников или своих сверстников. Более половины врачей в одном опросе сообщили, что у них был хотя бы один опыт, когда члены семьи пациента, другой врач или другой медицинский работник охарактеризовали их работу как "эвтаназия, убийство или убийство "в течение последних пяти лет. Четверть из них получили аналогичные комментарии от своих друзей или членов семьи или от пациента.[86]

Несмотря на значительный прогресс, достигнутый в расширении доступа к паллиативной помощи в Соединенных Штатах и ​​других странах, многие страны еще не рассматривают паллиативную помощь как проблему общественного здравоохранения и поэтому не включают ее в свои программы общественного здравоохранения.[3] Ресурсы и культурные установки играют важную роль в принятии и внедрении паллиативной помощи в повестку дня здравоохранения.

В Официальное издание Колледжа семейных врачей Канады предоставляет статью о стигматизации паллиативной помощи пациентам. В этой статье говорится, что многие пациенты с хронической болью рассматриваются как зависимые от опиоидов. Пациенты могут выработать толерантность к лекарствам, и им приходится принимать все больше и больше, чтобы справиться с болью. Симптомы пациентов с хронической болью не обнаруживаются при сканировании, поэтому врач должен полагаться только на свое доверие. Это причина того, что некоторые ждут консультации со своим врачом и терпят иногда годы боли, прежде чем обратиться за помощью.[87]

Популярные СМИ

Паллиативная помощь была предметом номинации на премию Оскар 2018[88] Короткометражный документальный фильм Netflix, Конец игры директорами Роб Эпштейн и Джеффри Фридман[89] о неизлечимо больных пациентах в больнице Сан-Франциско и о работе врача паллиативной помощи, Би Джей Миллер. Исполнительным продюсером фильма выступил Стивен Унгерлейдер, Дэвид С. Улич и Шошана Р. Унгерлейдер.[90]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ а б Жуковский Д (2019). Учебник по паллиативной помощи. Американская ассоциация хосписов и паллиативной медицины. ISBN  9781889296081.
  2. ^ «ВОЗ | Определение паллиативной помощи ВОЗ». ВОЗ. Получено 2019-12-04.
  3. ^ а б Сепульведа, Сесилия; Марлин, Аманда; Ёсида, Токуо; Ульрих, Андреас (2 августа 2002 г.). «Паллиативная помощь: глобальная перспектива мирового здравоохранения». Журнал по лечению боли и симптомов. 24 (2): 91–96. Дои:10.1016 / S0885-3924 (02) 00440-2. PMID  12231124.
  4. ^ Кавальератос D, Corbelli J, Zhang D, Dionne-Odom JN, Ernecoff NC, Hanmer J, et al. (Ноябрь 2016 г.). «Связь между паллиативной помощью и результатами пациентов и лиц, осуществляющих уход: систематический обзор и метаанализ». JAMA. 316 (20): 2104–2114. Дои:10.1001 / jama.2016.16840. ЧВК  5226373. PMID  27893131.
  5. ^ Hoerger M, Wayser GR, Schwing G, Suzuki A, Perry LM (июнь 2019 г.). «Влияние междисциплинарной амбулаторной специализированной паллиативной помощи на выживаемость и качество жизни взрослых с запущенным раком: метаанализ рандомизированных контролируемых исследований». Анналы поведенческой медицины. 53 (7): 674–685. Дои:10.1093 / abm / kay077. ЧВК  6546936. PMID  30265282.
  6. ^ «Что такое паллиативная помощь? | Определение паллиативной помощи | Получите паллиативную помощь». Получено 2020-05-12.
  7. ^ а б Национальный консенсусный проект по качественной паллиативной помощи (2018). «Руководство по клинической практике по качественной паллиативной помощи, 4-е издание». Получено 2019-12-18.
  8. ^ Ахлувалия, Сангита; Уоллинг, Энн; Лоренц, Карл; Гольдштейн, Натан (февраль 2019 г.). «Текущие данные по паллиативной помощи: систематический обзор в поддержку Руководства по клинической практике по качественной паллиативной помощи, разработанного Национальным консенсусным проектом, 4-е издание (Руководство NCP) (SA524)». Журнал по лечению боли и симптомов. 57 (2): 451–452. Дои:10.1016 / j.jpainsymman.2018.12.201. ISSN  0885-3924.
  9. ^ «Сердечная недостаточность - паллиативная помощь: Медицинская энциклопедия MedlinePlus». medlineplus.gov. Получено 2020-04-30.
  10. ^ Фоли, Питер; Хэмптон, Жюстин; Хэмптон, Энди; Хэмптон, Рут; Алексей, Дэнни; Оливер, Дэвид; Веллер, Белинда Дж (2012). «История Лесли: отчет о болезни и обсуждение проблем, с которыми приходится сталкиваться в конце жизни при прогрессирующем неврологическом заболевании». Практическая неврология. 12 (4): 244–248. Дои:10.1136 / Practneurol-2012-000263. ISSN  1474-7758. PMID  22869768. S2CID  38747721.
  11. ^ «Описание специальности хосписов и паллиативной медицины». Американская медицинская ассоциация. Получено 22 октября 2020.
  12. ^ Dy, Sydney M .; Апостол, Коллин; Мартинес, Кэтрин А .; Аслаксон, Ребекка А. (апрель 2013 г.). «Непрерывность, координация и переходы лечения пациентов с серьезными и запущенными заболеваниями: систематический обзор вмешательств». Журнал паллиативной медицины. 16 (4): 436–445. Дои:10.1089 / jpm.2012.0317. HDL:2027.42/140114. ISSN  1096-6218. PMID  23488450.
  13. ^ Fawole, Oluwakemi A .; Dy, Sydney M .; Уилсон, Рене Ф .; Lau, Brandyn D .; Мартинес, Кэтрин А .; Апостол, Коллин С .; Волленвейдер, Даниэла; Бас, Эрик Б.; Аслаксон, Ребекка А. (26.10.2012). «Систематический обзор мероприятий по повышению качества общения для пациентов с запущенными и серьезными заболеваниями». Журнал общей внутренней медицины. 28 (4): 570–577. Дои:10.1007 / s11606-012-2204-4. ISSN  0884-8734. ЧВК  3599019. PMID  23099799.
  14. ^ а б c d Сибсон К., Крейг Ф, Голдман А (2005). «Паллиативная помощь детям». Справочник по паллиативной помощи. Блэквелл Паблишинг Лтд., Стр. 295–316. Дои:10.1002 / 9780470755877.ch15. ISBN  978-0-470-75587-7.
  15. ^ "Хоспис в цифрах и фактах". NHPCO. Получено 2020-05-12.
  16. ^ Вернер, Дарлис (31 января 2011 г.). «Рассказывая о здоровье: текущие проблемы и перспективы, Афина дю Пре». Связь по вопросам здоровья. 26 (1): 110. Дои:10.1080/10410236.2011.527626. ISSN  1041-0236. S2CID  143078786.
  17. ^ а б Кларк, Дэвид (май 2007 г.). «От края к центру: обзор истории паллиативной помощи при раке». Ланцет онкологии. 8 (5): 430–438. Дои:10.1016 / S1470-2045 (07) 70138-9. ISSN  1470-2045. PMID  17466900.
  18. ^ LeGrand, Susan B .; Уолш, Деклан; Нельсон, Кристина А .; Дэвис, Меллар П. (июль 2003 г.). «Программа обучения в области паллиативной медицины». Американский журнал хосписов и паллиативной помощи. 20 (4): 279–289. Дои:10.1177/104990910302000410. ISSN  1049-9091. PMID  12911073. S2CID  25125235.
  19. ^ Goldstein, P .; Walsh, D .; Хорвиц, Л. У. (сентябрь 1996 г.). «Центр паллиативной помощи Гарри Р. Хорвица Кливлендской клиники». Поддерживающая терапия при раке. 4 (5): 329–333. Дои:10.1007 / bf01788838. ISSN  0941-4355. PMID  8883225. S2CID  5322289.
  20. ^ Моррисон, Р. Шон; Penrod, Joan D .; Кассель, Дж. Брайан; Кауст-Элленбоген, Мелисса; Литке, Энн; Спрагенс, Линн; Meier, Diane E .; Группа результатов центров руководства паллиативной помощью (2008-09-08). «Экономия средств, связанная с программами консультаций в больницах США по паллиативной помощи». Архивы внутренней медицины. 168 (16): 1783–1790. Дои:10.1001 / archinte.168.16.1783. ISSN  1538-3679. PMID  18779466.
  21. ^ Келли, Эми S .; Деб, Партха; Ду, Цинлинь; Олдридж Карлсон, Мелисса Д.; Моррисон, Р. Шон (март 2013 г.). «Регистрация в хосписе экономит деньги для Medicare и улучшает качество обслуживания при различных сроках пребывания». По вопросам здравоохранения (проект "надежда"). 32 (3): 552–561. Дои:10.1377 / hlthaff.2012.0851. ISSN  1544-5208. ЧВК  3655535. PMID  23459735.
  22. ^ Гомеш, Барбара; Каланзани, Наталья; Куриале, Вито; Маккроун, Пол; Хиггинсон, Ирен Дж. (06.06.2013). «Эффективность и рентабельность услуг паллиативной помощи на дому для взрослых с запущенными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними». Кокрановская база данных систематических обзоров (6): CD007760. Дои:10.1002 / 14651858.CD007760.pub2. ISSN  1469-493X. ЧВК  4473359. PMID  23744578.
  23. ^ Темел, Дженнифер С .; Грир, Джозеф А .; Музыканский, Алена; Галлахер, Эмили Р .; Адман, Сонал; Джексон, Вики А .; Dahlin, Constance M .; Blinderman, Craig D .; Якобсен, Джульетта; Пирл, Уильям Ф .; Биллингс, Дж. Эндрю (19 августа 2010 г.). «Ранняя паллиативная помощь пациентам с метастатическим немелкоклеточным раком легкого». Медицинский журнал Новой Англии. 363 (8): 733–742. Дои:10.1056 / NEJMoa1000678. ISSN  1533-4406. PMID  20818875. S2CID  1128078.
  24. ^ Хергер, Майкл; Wayser, Graceanne R .; Швинг, Грегори; Сузуки, Аяко; Перри, Лаура М. (04.06.2019). «Влияние междисциплинарной амбулаторной специализированной паллиативной помощи на выживаемость и качество жизни взрослых с запущенным раком: метаанализ рандомизированных контролируемых исследований». Анналы поведенческой медицины. 53 (7): 674–685. Дои:10.1093 / abm / kay077. ISSN  1532-4796. ЧВК  6546936. PMID  30265282.
  25. ^ Уход за серьезными заболеваниями в Америке: табель успеваемости от штата к штату о доступе к паллиативной помощи в больницах нашей страны. Центр усовершенствования паллиативной помощи и Национальный исследовательский центр паллиативной помощи. Сентябрь 2019 г.
  26. ^ «Расширенная сертификация программ паллиативной помощи». Совместная комиссия. 2014-04-30. Проверено 17 августа 2014.
  27. ^ а б Брюра Э., Куен Н., Миллер М.Дж., Селмсер П., Макмиллан К. (1991). «Эдмонтонская система оценки симптомов (ESAS): простой метод оценки пациентов, оказывающих паллиативную помощь». Журнал паллиативной помощи. 7 (2): 6–9. Дои:10.1177/082585979100700202. PMID  1714502. S2CID  26165154.
  28. ^ а б Эдмонтонская система оценки симптомов (ESAS) от Cancer Care Ontario. Пересмотрено, февраль 2005 г.
  29. ^ Карроу Д., Агар М.Р., Абернети А.П. (2011). «Решение проблем клинических испытаний паллиативной помощи». Фарм Мед. 25 (1): 7–15. Дои:10.1007 / bf03256842. S2CID  34967878.
  30. ^ «Паллиативные препараты». Caresearch: сеть знаний о паллиативной помощи. Получено 28 октября 2010.
  31. ^ а б Холл С., Коллякоу А., Петкова Х., Фроггатт К., Хиггинсон И. Дж. (Март 2011 г.). «Мероприятия по улучшению паллиативной помощи пожилым людям, живущим в домах престарелых». Кокрановская база данных систематических обзоров (3): CD007132. Дои:10.1002 / 14651858.CD007132.pub2. ЧВК  6494579. PMID  21412898.
  32. ^ Стренг П., Странг С., Халтборн Р., Арнер С. (март 2004 г.). «Экзистенциальная боль - сущность, провокация или вызов?». Журнал по лечению боли и симптомов. 27 (3): 241–50. Дои:10.1016 / j.jpainsymman.2003.07.003. PMID  15010102.
  33. ^ Кэтрин Бэтсон и др. «Влияние собаки-терапевта на социализацию и физиологические показатели стресса у людей с диагнозом болезни Альцгеймера» в издании «Животные-компаньоны в здоровье человека» - Синди К. Уилсон и Деннис С. Тернер, Sage Publications 1998, ISBN  0-7619-1062-X
  34. ^ Сондерс С. (14 февраля 1964 г.). «Уход за пациентами, страдающими неизлечимой болезнью, в хосписе Святого Иосифа, Хакни, Лондон». Зеркало для кормления: vii – x.
  35. ^ а б c Рим РБ, Luminais HH, Буржуа Д.А., Блейс CM (2011). «Роль паллиативной помощи в конце жизни». Журнал Ochsner. 11 (4): 348–52. ЧВК  3241069. PMID  22190887.
  36. ^ «Паллиативная помощь - одышка: Медицинская энциклопедия MedlinePlus». medlineplus.gov. Получено 2020-04-30.
  37. ^ Компакт-диск Blinderman, Billings JA (декабрь 2015 г.). «Комфортный уход за пациентами, умирающими в больнице». Медицинский журнал Новой Англии. 373 (26): 2549–61. Дои:10.1056 / NEJMra1411746. PMID  26699170.
  38. ^ Каин М., Беннетт Х., Йи М., Робинсон Б., Джеймс М. 30-дневная смертность после паллиативной лучевой терапии. J Med Imaging Radiat Oncol. 2020;
  39. ^ а б Келли А.С., Моррисон Р.С. (август 2015 г.). «Паллиативная помощь тяжелобольным». Медицинский журнал Новой Англии. 373 (8): 747–55. Дои:10.1056 / nejmra1404684. ЧВК  4671283. PMID  26287850.
  40. ^ Thuné-Boyle IC, Stygall JA, Keshtgar MR, Newman SP (июль 2006 г.). «Влияют ли религиозные / духовные стратегии выживания на приспособление к болезни у больных раком? Систематический обзор литературы». Социальные науки и медицина. 63 (1): 151–64. Дои:10.1016 / j.socscimed.2005.11.055. PMID  16427173.
  41. ^ а б Фаулл, Кристина; Картер, Ивонн; Дэниелс, Лилиан (2005). Справочник по паллиативной помощи (2-е изд.). Молден, Массачусетс: Blackwell Pub. ISBN  978-0-470-75587-7. OCLC  212125356.
  42. ^ Саведра, Мэрилин К .; Теслер, Мэри Д .; Holzemer, William L .; Уилки, Диана Дж .; Уорд, Джудит Энн (октябрь 1989 г.). «Локализация боли: достоверность и достоверность очертаний тела госпитализированных детей и подростков». Исследования в области сестринского дела и здравоохранения. 12 (5): 307–314. Дои:10.1002 / nur.4770120506. PMID  2798951.
  43. ^ Anand, K.J.S .; Хики, П. Р. (август 1988 г.). «Боль и ее воздействие на новорожденного и плод человека». Обзор анестезиологии. XXXII (4): 1321–9. Дои:10.1097/00132586-198808000-00042. ISSN  0039-6206. PMID  3317037.
  44. ^ Schechter, Neil L .; Берде, Чарльз Б .; Ястер, Майрон (2003). Боль у младенцев, детей и подростков (2-е изд.). Филадельфия: Липпинкотт Уильямс и Уилкинс. ISBN  978-0-7817-2644-3. OCLC  808596673.
  45. ^ Говен-Пикар, Энни; Родари, Шанталь; Резвани, Али; Сербути, Сайгд (июнь 1999 г.). «Разработка DEGRR: шкала для оценки боли у маленьких детей, больных раком». Европейский журнал боли. 3 (2): 165–176. Дои:10.1053 / eujp.1999.0118. PMID  10700346. S2CID  14580922.
  46. ^ Комитет по биоэтике (август 2000 г.). «Паллиативная помощь детям». Американская академия педиатрии.
  47. ^ Вулф, Джоанн; Grier, Holcombe E .; Клар, Нил; Левин, Сара Б .; Ellenbogen, Jeffrey M .; Салем-Шац, Сюзанна; Emanuel, Ezekiel J .; Уикс, Джейн С. (2000-02-03). «Симптомы и страдания в конце жизни у детей, больных раком». Медицинский журнал Новой Англии. 342 (5): 326–333. Дои:10.1056 / NEJM200002033420506. ISSN  0028-4793. PMID  10655532.
  48. ^ Всемирная организация здоровья (2012). Выбор и использование основных лекарственных средств: отчет Комитета экспертов ВОЗ, март 2011 г. (включая 17-й типовой список основных лекарственных средств ВОЗ и 3-й типовой список основных лекарственных средств для детей ВОЗ). Женева: Всемирная организация здравоохранения. HDL:10665/44771. ISBN  9789241209656. ISSN  0512-3054. Серия технических отчетов ВОЗ; 965.
  49. ^ Штокман, Дж. (Январь 2008 г.). «Симптомы, поражающие детей со злокачественными новообразованиями в течение последнего месяца жизни: общенациональное наблюдение». Ежегодник педиатрии. 2008: 448–449. Дои:10.1016 / S0084-3954 (08) 70519-0.
  50. ^ Дрейк, Росс; Фрост, Джуди; Коллинз, Джон Дж (июль 2003 г.). «Симптомы умирающих детей». Журнал по лечению боли и симптомов. 26 (1): 594–603. Дои:10.1016 / S0885-3924 (03) 00202-1. PMID  12850642.
  51. ^ Хилтон, Тони; Орр, Роберт Д.; Перкин, Рон М .; Ашвал, Стивен (май 1993 г.). «Уход в конце жизни при мышечной дистрофии Дюшенна». Детская неврология. 9 (3): 165–177. Дои:10.1016 / 0887-8994 (93) 90080-В. PMID  8352847.
  52. ^ Pritchard, M .; Burghen, E .; Шривастава, Д. К .; Okuma, J .; Андерсон, Л .; Powell, B .; Furman, W. L .; Хайндс, П. С. (май 2008 г.). «Симптомы, связанные с раком, наиболее беспокоящие родителей в течение последней недели и последнего дня жизни их ребенка». Педиатрия. 121 (5): e1301 – e1309. Дои:10.1542 / педс.2007-2681. ISSN  0031-4005. PMID  18450873. S2CID  207160955.
  53. ^ Вудгейт, Роберта Линн; Дегнер, Лесли Фейт; Янофски, Рошель (сентябрь 2003 г.). «Другой взгляд на симптомы рака у детей». Журнал по лечению боли и симптомов. 26 (3): 800–817. Дои:10.1016 / S0885-3924 (03) 00285-9. PMID  12967729.
  54. ^ Hinds, Pamela S .; Quargnenti, Alice G .; Венц, Тори Дж. (Апрель 1992 г.). «Измерение симптомов дистресса у онкологических подростков». Журнал сестринского дела детской онкологии. 9 (2): 84–86. Дои:10.1177/104345429200900238. ISSN  1043-4542. PMID  1596393. S2CID  34253777.
  55. ^ Коллинз, Джон Дж .; Бирнс, Маура Э .; Дункель, Ира Дж .; Лапин, Жанна; Надел, Трэйси; Thaler, Howard T .; Поляк, Таня; Рапкин, Брюс; Портеной, Рассел К. (май 2000 г.). «Измерение симптомов у детей, больных раком». Журнал по лечению боли и симптомов. 19 (5): 363–377. Дои:10.1016 / S0885-3924 (00) 00127-5. PMID  10869877.
  56. ^ Hockenberryeaton, M (июль 1997 г.). «Разработка двух инструментов для изучения стресса и адаптации у онкологических детей». Журнал сестринского дела детской онкологии. 14 (3): 178–185. Дои:10.1016 / S1043-4542 (97) 90054-0. PMID  9260409.
  57. ^ Варни; Кац; Сеид; Куиггинс; Фридман-Бендер; Кастро (2018). "Детский онкологический анализ качества жизни". Дои:10.1037 / т65932-000. Цитировать журнал требует | журнал = (помощь)
  58. ^ Варни, Джеймс У .; Сеид, Майкл; Куртин, Пол С. (2001). «Педиатрическая оценка качества жизни 4.0 Общие базовые шкалы». Дои:10.1037 / т54487-000. Цитировать журнал требует | журнал = (помощь)
  59. ^ а б Levetown M (май 2008 г.). «Общение с детьми и семьями: от повседневного общения до навыков передачи тревожной информации». Педиатрия. 121 (5): e1441-60. Дои:10.1542 / педс.2008-0565. PMID  18450887.
  60. ^ а б c Гарвик А.В., Паттерсон Дж., Беннетт ФК, Блюм Р.В. (сентябрь 1995 г.). «Последние новости. Как семьи впервые узнают о хроническом заболевании своего ребенка». Архивы педиатрии и подростковой медицины. 149 (9): 991–7. Дои:10.1001 / архпеди.1995.02170220057008. PMID  7655604.
  61. ^ Baile, W. F .; Бакман, Р .; Lenzi, R .; Glober, G .; Бил, Э. А .; Куделка, А. П. (2 марта 2000 г.). «ШИПЫ - Шестиэтапный протокол для передачи плохих новостей: приложение к пациенту с раком». Онколог. 5 (4): 302–311. Дои:10.1634 / теонколог.5-4-302. PMID  10964998.
  62. ^ а б Чочинов HM (2012). Терапия достоинства: последние слова последних дней. Оксфорд: Издательство Оксфордского университета. ISBN  978-0-19-517621-6. OCLC  714030350.
  63. ^ а б Касселл Э.Дж. (2004). Природа страдания и цели медицины (2-е изд.). Нью-Йорк: Издательство Оксфордского университета. ISBN  1-60256-743-3. OCLC  173843216.
  64. ^ а б c Hinds PS (сентябрь 2004 г.). «Надежды и желания подростков, больных раком, и уход, который помогает». Форум медсестер онкологии. 31 (5): 927–34. Дои:10.1188 / 04.ONF.927-934. PMID  15378093.
  65. ^ Mack JW, Grier HE (февраль 2004 г.). «Разговор первого дня». Журнал клинической онкологии. 22 (3): 563–6. Дои:10.1200 / JCO.2004.04.078. PMID  14752081.
  66. ^ Мак Дж. У., Хилден Дж. М., Уоттерсон Дж, Мур С., Тернер Б., Гриер Х. Э. и др. (Декабрь 2005 г.). «Взгляд родителей и врачей на качество ухода за онкологическими детьми в конце жизни». Журнал клинической онкологии. 23 (36): 9155–61. Дои:10.1200 / JCO.2005.04.010. PMID  16172457.
  67. ^ Snethen JA, Broome ME, Knafl K, Deatrick JA, Angst DB (июнь 2006 г.). «Семейные модели принятия решений в педиатрических клинических исследованиях». Исследования в области сестринского дела и здравоохранения. 29 (3): 223–32. Дои:10.1002 / nur.20130. PMID  16676342.
  68. ^ Бэк А.Л., Бауэр-Ву С.М., Раштон СН, Галифакс Дж. (Декабрь 2009 г.). «Сострадательное молчание при встрече пациента и врача: созерцательный подход». Журнал паллиативной медицины. 12 (12): 1113–7. Дои:10.1089 / jpm.2009.0175. ЧВК  2939848. PMID  19698026.
  69. ^ Райт А.А., Чжан Б., Рэй А., Мак Дж. В., Трайс Э., Балбони Т. и др. (Октябрь 2008 г.). «Связь между обсуждениями в конце жизни, психическим здоровьем пациентов, оказанием медицинской помощи в предсмертном состоянии и корректировкой на состояние опекуна». JAMA. 300 (14): 1665–73. Дои:10.1001 / jama.300.14.1665. ЧВК  2853806. PMID  18840840.
  70. ^ Mack JW, Joffe S (февраль 2014 г.). «Информирование о прогнозе: этические обязанности педиатров и родителей». Педиатрия. 133 (Приложение 1): S24-30. Дои:10.1542 / пед.2013-3608E. PMID  24488537.
  71. ^ Baile, W. F .; Бакман, Р .; Lenzi, R .; Glober, G .; Бил, Э. А .; Куделка, А. П. (2 марта 2000 г.). «ШИПЫ - Шестиступенчатый протокол для передачи плохих новостей: приложение к пациенту с раком». Онколог. 5 (4): 302–311. Дои: 10.1634 / theoncologist.5-4-302.
  72. ^ "Джон Хаусдорф, доктор медицины". pub.hemology.org. 2017-07-01. Получено 2020-05-12.
  73. ^ дю Пре, Афина (2017). «Социальная поддержка, лица, обеспечивающие уход за семьей, и конец жизни». Общение о здоровье: текущие проблемы и перспективы. Нью-Йорк, Нью-Йорк: Издательство Оксфордского университета. С. 208–209. ISBN  9780190275686.
  74. ^ Сарайя, Бирен; Боднар-Дерен, Сьюзен; Левенталь, Элейн; Левенталь, Ховард (15 декабря 2008 г.). «Планирование конца жизни и его значимость для решений пациентов и онкологов при выборе лечения рака». Рак. 113 (12 приложение): 3540–3547. Дои:10.1002 / cncr.23946. ISSN  0008-543X. ЧВК  2606925. PMID  19058149.
  75. ^ О'Лири, Кевин Дж .; Кулкарни, Нита; Ландлер, Мэтью П .; Чон, Джиён; Hahn, Katherine J .; Энглерт, Кэтрин М .; Уильямс, Марк В.(Январь 2010 г.). «Понимание госпитализированными пациентами своего плана лечения». Труды клиники Мэйо. 85 (1): 47–52. Дои:10.4065 / mcp.2009.0232. ISSN  0025-6196. ЧВК  2800283. PMID  20042561.
  76. ^ Американский совет медицинских специальностей, ABMS создает новый сертификат специализации по хоспису и паллиативной медицине В архиве 2010-11-16 на Wayback Machine, 6 октября 2006 г., по состоянию на 09.11.2010.
  77. ^ Американский совет медицинских специальностей, Руководство по ABMS для врачей специальностей, 2011, с. 2, дата обращения 09.11.2010.
  78. ^ Тайил Дж., Черуманалил Дж. М. (сентябрь 2012 г.). «Оценка состояния пациентов, получающих паллиативную помощь на дому и услуги, предоставляемые в сельской местности, штат Керала, Индия». Индийский журнал паллиативной помощи. 18. 18 (3): 213–8. Дои:10.4103/0973-1075.105693. ЧВК  3573477. PMID  23440060.
  79. ^ "Специальности и узкие места". Американская остеопатическая ассоциация. Архивировано из оригинал 13 августа 2015 г.. Получено 23 сентября 2012.
  80. ^ Американская академия хосписной и паллиативной медицины. «Американская академия хосписов и паллиативной медицины». Aahpm.org. Получено 21 ноября 2014.
  81. ^ Феррелл Б.Р., Вирани Р., Грант М., Ром А., Маллой П., Беднаш Г., Гримм М. (февраль 2005 г.). «Оценка программы подготовки преподавателей Консорциума по обучению медсестер в конце жизни». Журнал паллиативной медицины. 8 (1): 107–14. Дои:10.1089 / jpm.2005.8.107. PMID  15662179.
  82. ^ «Паллиативная помощь на дому позволяет большему количеству пациентов умереть дома, что ведет к более высокому удовлетворению и снижению использования и затрат на неотложную помощь». Агентство медицинских исследований и качества. 2013-04-03. Получено 2013-07-09.
  83. ^ «Индекс качества смерти 2015: рейтинг паллиативной помощи в мире». The Economist Intelligence Unit. 6 октября 2015 г.. Получено 8 октября 2015; Лучшая в мире "медицинская помощь в конце жизни в Великобритании"'". BBC. 6 октября 2015 г.. Получено 8 октября 2015.
  84. ^ Центр усовершенствования паллиативной помощи, www.capc.org
  85. ^ Линн, Джоанн (2004). Заболел до смерти и больше не собираюсь этого терпеть !: реформа здравоохранения в последние годы жизни. Беркли: Калифорнийский университет Press. п.72. ISBN  978-0-520-24300-2.
  86. ^ Гольдштейн Н.Е., Коэн Л.М., Арнольд Р.М., Гой Э., Аронс С., Ганзини Л. (март 2012 г.). «Преобладание формальных обвинений в убийстве и эвтаназии в отношении врачей». Журнал паллиативной медицины. 15 (3): 334–9. Дои:10.1089 / jpm.2011.0234. ЧВК  3295854. PMID  22401355.
  87. ^ Дубин, Рут Э .; Каплан, Алан; Грейвз, Лиза; Нг, Виктор К. (декабрь 2017 г.). «Признание стигмы». Канадский семейный врач. 63 (12): 906–908. ISSN  0008-350X. ЧВК  5729132. PMID  29237624.
  88. ^ "'Обзор короткометражных фильмов, номинированных на «Оскар» в 2019 году ». Нью-Йорк Таймс. 2019-02-06. Получено 2020-04-10.
  89. ^ «Смотрите или пропустите:« Конец игры »на Netflix, короткий документальный фильм о изящной смерти». Решающий. 2018-05-07. Получено 2020-04-10.
  90. ^ «Как этот доктор возвращает человеческую связь к медицинской помощи в конце жизни». Forbes. 2018-08-29. Получено 2020-04-10.

внешняя ссылка