Реестр братьев и сестер доноров - Donor Sibling Registry
эта статья содержит контент, который написан как Реклама.Декабрь 2016 г.) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения) ( |
501 (с) (3) некоммерческий | |
Промышленность | Благотворительная деятельность |
Основан | Сентябрь 2000 г. |
Штаб-квартира | , Соединенные Штаты Америки |
Ключевые люди | Венди Крамер, директор и соучредитель Райан Крамер, соучредитель |
Доход | $288,616 доллар США (2018) |
В Реестр братьев и сестер доноров это веб-сайт и некоммерческий Американская организация, обслуживающая донорское потомство, доноры спермы, доноры яйцеклеток и другие донор зачатых людей. Он был основан в сентябре 2000 года группой матери и сына Венди Крамер и Райаном Крамером из Нидерланды, Колорадо. По состоянию на март 2019 года на сайте насчитывается более 63000 участников, включая доноров спермы и яйцеклеток, родителей-реципиентов и донор зачатых людей.
Цель и цели
Реестр братьев и сестер доноров (DSR) был основан в 2000 году для оказания помощи лицам, зачатым в результате донорства спермы, яйцеклеток или эмбрионов, которые стремятся установить взаимно желаемый контакт с другими людьми, с которыми у них есть генетические связи. Взимая с людей, зачатых донорами, плату за недостоверную информацию, DSR инициировал международную дискуссию об индустрии донорского зачатия и семьях с его исследованиями, выступлениями в СМИ, выступлениями и интервью. DSR защищает право на честность и прозрачность для людей, задуманных донорами, за общественное признание и законные права, а также ценит разнообразие всех семей.[нужна цитата ]
История
DSR начиналась как Yahoo! группа, которая была создана в сентябре 2000 года. Она была основана Венди Крамер и ее тогдашним 10-летним сыном Райаном Крамером как средство общения с другими отпрысками искусственное оплодотворение. По прошествии первого года в группе было всего 37 участников. В октябре 2002 года Венди создала пресс-релиз, который разослали местным информационным агентствам. История была подхвачена Denver's NBC филиал, КУСА-ТВ. Вскоре после этого была написана небольшая статья о DSR для The Denver Post. Эта статья вызвала освещение в национальных и международных средствах массовой информации, что дало DSR достаточно информации, чтобы ее членская база выросла до тысяч. В 2003 году DSR стала благотворительной организацией 501 (c) 3 и перешла из группы Yahoo на собственный веб-сайт базы данных.[нужна цитата ]
DSR, насчитывающий более 63 000 членов в 105 странах, помог связать более 16 500 зачатых от доноров людей с их сводными братьями и сестрами или их биологическими родителями.
Исследование
DSR провел и опубликовал десятки статей в рецензируемых академических и юридических журналах.[1]
Книги и буклеты
- ДНК = Доноры не анонимные[2]
- В поисках своей семьи: первая в своем роде книга для людей, рожденных от доноров, и их семей[3]
- Ваша семья: история ребенка-донора[4]
совпадения
Когда зачатый донором человек, родитель зачатого донором человека или донор спермы или яйцеклетки регистрируется в Реестре родных доноров, они автоматически регистрируются в соответствующем учреждении / клинике / криобанке по их номеру донора. Матчи и сообщения от потенциальных совпадений можно просмотреть только после ежегодного членского взноса в размере 99 долларов США. Если указано только одно лицо с номером донора, сообщение будет белым. Когда два или более человека регистрируются под одним и тем же номером донора, они регистрируются вместе как «совпадение». Совпадения могут происходить между полукровными братьями и сестрами (светло-желтый), донорами спермы и их потомством (темно-желтый) или донорами яйцеклеток и их потомством (также темно-желтыми). По состоянию на март 2019 года общее количество людей, соответствующих DSR, составляет 16 800 человек, хотя существует гораздо больше незарегистрированных совпадений. Самый большой матч между сводными братьями и сестрами - около 200.[нужна цитата ]
К сожалению, из-за изменений в технологии и внедрения коммерческих домашних ДНК-тестов способность реестра братьев и сестер доноров эффективно использовать ресурсы может быть устаревшей.[нужна цитата ]Реестр братьев и сестер-доноров основан исключительно на вводе данных пользователем и не использует научные данные для доказательства возможности сопоставления, что является проблематичным при определении генетических родств. Текущая модель, используемая DSR, оставляет пользователей уязвимыми для ошибок сопоставления, которые могут быть усугублены неверными данными или ложными данными из клиник. В тех случаях, когда информация о доноре ограничена или неизвестна, возможность сопоставления DSR в лучшем случае является предположением или в большинстве случаев нефункциональной.
Полемика
Хотя реестр братьев и сестер-доноров является некоммерческой организацией, которая утверждает, что продвигает права детей, зачатых донорами, организация не лишена скептиков и критики. Многие в последние годы начали сомневаться в эффективности и этической позиции DSR и в том, что это может быть ориентированная на прибыль платная услуга, маскирующаяся под некоммерческую. DSR имеет существенно высокую стоимость использования по сравнению с коммерчески доступными домашними тестами ДНК. Из-за природы DSR как услуги на основе подписки, она требует постоянной стоимости использования. При цене 99 долларов в год (2019) годовое членство стоит столько же, сколько средний домашний комплект ДНК (99 долларов в AncestryDNA и 23andMe), который обеспечивает постоянный доступ и возможность подключения к генетическим совпадениям. DSR требует, чтобы оба участника в паре соответствий были участниками платной подписки, и не может предлагать никаких дополнительных доказательств действительного соответствия, кроме беглой проверки данных.