Ассоциация мышечной дистрофии - Muscular Dystrophy Association

Ассоциация мышечной дистрофии
MDA.svg
СокращениеMDA
ФормированиеИюнь 1950 г.; 70 лет назад (1950-06)
Основана вНью-Йорк, NY
Типнекоммерческий
13-1665552
Фокусуслуги для пациентов и исследования болезней
Место расположения
Область, край
Соединенные Штаты
Ключевые люди
Доход
145,3 миллиона долларов (в 2015 году)[1]
Интернет сайтwww.mda.org

В Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) - американская организация, основанная в 1950 году, которая борется мышечная дистрофия и болезни нервная система и мышечная система в целом за счет финансирования исследование, предоставление медицинских и общественных услуг и обучение медицинских работников и широкой общественности. MDA также известна своим 55-летним рабочим партнерством с комиком, актером, певцом и режиссером. Джерри Льюис, который занимал пост национального председателя с 1956 по 2011 год, когда принимал его живой ежегодный телемарафон каждый День труда выходные с 1966 по 2010 год.

Фрэнк Синатра, Дон Риклз, Сэмми Дэвис-младший, Милтон Берл, Уэйн Ньютон, Норм Кросби, Дон Франциско, Тони Орландо, Джонни Карсон, Арета Франклин, Морин Макговерн, Дайана Росс и другие артисты также поддерживали MDA на протяжении многих лет.[2] Его национальный офис находится в Чикаго, Иллинойс.

История

Организация была основана в 1950 году группой, имевшей личные связи с мышечная дистрофия. Первоначально известная как Ассоциация мышечной дистрофии Америки, она была переименована в свое нынешнее название в 1970-х годах.[2]

Национальный посол доброй воли

Каждый год (иногда в течение нескольких лет) ребенок, страдающий мышечным заболеванием, выбирается в качестве «Национального посла доброй воли» MDA, которого до 1980-х годов называли «Национальным послом доброй воли».плакат дети В 1952 году MDA открыла Майкла Данна в качестве своего первого ребенка с плаката.[3] Одним из самых известных послов был Мэтти Степанек, национальный посол доброй воли с 2002 г. до своей смерти в 2004 г., известный своими бестселлерами Песни сердца серия сборников стихов, и его выступления на Шоу Опры Уинфри и Доброе утро америка. Новым национальным послам доброй воли исполнилось 12 лет. Брайсон Фостер (2012-2013) из Конкорд, Северная Каролина на кого влияет Мышечная дистрофия Дюшенна и 9-летний Рейган Имхофф из Новый Берлин, Висконсин.[нужна цитата ]

Программы и события

Пожарные собирают деньги для MDA в рамках акции Fill the Boot Drive in Клинтон, Мичиган.

Заполните загрузочный диск

С 1954 года MDA сотрудничает с Международная ассоциация пожарных (IAFF) для ежегодного Fill the Boot Drive, когда пожарные по всей стране просят прохожих сделать пожертвование в MDA через одну из своих ботинок. В 2016 году в нем приняли участие более 100 000 пожарных из 1507 местных жителей IAFF, которые собрали более 24 миллионов долларов.[4]

Телемарафон

Основная статья: Телемарафон Джерри Льюиса MDA в День труда

Дебютировавший в 1966 году и проводившийся ежегодно в выходные дни Дня труда до 2014 года, телемарафон изначально был организован ветераном кино и сцены. Джерри Льюис, который также являлся национальным председателем MDA с момента его создания в 1950 году и проводил шоу до 2010 года. В 2005 году MDA приняло беспрецедентное решение выделить 1 миллион долларов из собранных средств телемарафона в Помощь при урагане Катрина, сделав пожертвование специально для Армия Спасения (хотя телемарафон также побуждал зрителей отдавать Американский Красный Крест ). В 2008 году ежегодный сбор средств на телевидении собрал рекордные 65 031 393 долларов.

Официальный логотип MDA используется до 29 января 2016 года.

Первоначально трансляция продолжалась до 21,5 часов с 1966 по 2010 год, но в 2011 году мероприятие было сокращено до шести часов.[5] Первоначально было объявлено, что телемарафон 2011 года стал последним для Льюиса в качестве ведущего, и он продолжил свою роль национального председателя;[6] однако 3 августа 2011 года MDA объявило, что Льюис ушел с поста ведущего и председателя по нераскрытым обстоятельствам.[7] Однако в 2016 году, за год до своей смерти, Льюис нарушил пятилетнее молчание в видеоролике, одобряющем обновленный веб-сайт и бренд MDA, заявив, что работа по прекращению мышечной дистрофии будет продолжена.

Кроме того, поддержка Льюиса на протяжении многих лет была настолько жесткой, что детей и взрослых, которым помогает MDA, называют Дети Джерри. С 2012 по 2014 год шоу носило название Шоу силы MDA. В начале 2015 года организация объявила о прекращении проведения шоу.[8]

9 сентября 2020 года руководители MDA объявили о планах возобновить свой ежегодный телемарафон MDA с новым ведущим, комиком. Кевин Харт. [9] Озаглавленный Детский телемарафон MDA Kevin Hart, новый двухчасовой телемарафон увидят исключительно участники социальные медиа платформы; мероприятие запланировано на 24 октября 2020 года в 20:00. EDT.[10] Специальное мероприятие предлагается как двойное благотворительное мероприятие, выручка от которого направляется как MDA, так и "Help From The Hart", организации, основанной вышеупомянутым новым ведущим программы. Благотворительный фонд Харта будет использовать свою часть собранных средств для «поддержки программ в области образования, здравоохранения и социальных нужд, нацеленных на малообеспеченные общины и обслуживания молодежи посредством образовательных стипендий». [11]

Летний лагерь

Каждое лето в течение одной недели тысячи детей со всей страны, у которых было диагностировано одно из сорока трех мышечных заболеваний, охватываемых программой MDA, могут посещать лагерь, предназначенный только для них. Соотношение один консультант к одному туристу, и всю неделю дети в возрасте от 6 до 17 лет находятся в паре со взрослым волонтером. Они могут участвовать в веселых мероприятиях и играх и оставаться на ночь. Лагеря создаются на месте и проходят в разные недели с мая по август. Весь персонал лагеря - волонтеры, они должны пройти собеседование и подать заявление с хорошими рекомендациями. Стоимость лагеря для отдыхающих и волонтеров покрывается за счет многих ежегодных сборов средств, проводимых MDA.[12]

Официальный логотип MDA Muscle Walk с 2016 года.

Мышечная ходьба

Начатый в 2010 г. Мышечная ходьба MDA - это ежегодное мероприятие на круг от 1 до 3,1 мили, которое проводится в более чем 150 населенных пунктах США для сбора средств на исследования и обслуживание пациентов.[13]

Блокировка

Мероприятие «Lock-Up» MDA ставит лидеров местных сообществ «запертыми» за решетку и требует определенной суммы денег, чтобы «спасти» их.[13]

Трилистник

Программа Shamrock, сфокусированная на день Святого Патрика, включает более 125 000 участвующих розничных магазинов. За каждое пожертвование, сделанное в магазине, внутри магазина вывешивается зеленый трилистник.[13]

Целевые заболевания

MDA нацелен на следующие заболевания, поражающие мышцы:[14]

Организация также нацелена на мышечные заболевания из-за недостатка карнитин и следующие ферменты:[14]

Законодательство

MDA поддержал Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни от 2013 г. (H.R. 1281; 113-й Конгресс), законопроект, который внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении к повторно авторизовать грантовые программы и другие инициативы по продвижению расширенных обследование новорожденных и дети с наследственными заболеваниями.[15] В MDA утверждали, что «многие лекарственные препараты, которые в настоящее время разрабатываются для сообщества MDA, принесут наибольшую пользу, если будут применяться либо досимптомно, либо на ранней стадии прогрессирования заболевания. Таким образом, для некоторых заболеваний в программе MDA наличие новорожденного программа скрининга во время доступности лечения представляет собой лучшую возможность для достижения оптимальных и потенциальных спасающих жизнь результатов лечения ».[16]

MDA поддержал Поправки к сообществу Пола Д. Уэллстоуна по вопросам помощи, исследований и образования в области мышечной дистрофии от 2013 г. (H.R. 594; 113-й Конгресс), законопроект, который внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении пересмотреть мышечная дистрофия исследовательская программа Национальные институты здоровья (НАЦИОНАЛЬНЫЕ ИНСТИТУТЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ США).[17] MDA утверждала, что «еще предстоит проделать большую работу, и необходима усиленная федеральная поддержка, чтобы исследователи могли продолжать продвигаться к поиску лекарства».[18]

Оценка благотворительности

Согласно Лучшее бизнес-бюро резюме выпущено в сентябре 2015 г., Организация:[19]

  • курирует сеть из 200 клиник при больницах, предоставляющих диагностику и лечение, включая более 40 центров MDA / ALS для Болезнь Лу Герига
  • предлагает диагностику и последующее наблюдение, группы поддержки, летние лагеря для детей (6-17 лет), помощь в ремонте медицинского оборудования
  • финансирует исследования для лечения и лечения болезней
  • имеет оплачиваемый штат 812 человек
  • получили 145,3 миллиона долларов, пожертвованных на мероприятия по сбору средств, 15% из которых были потрачены на мероприятия по сбору средств.

Благотворительный навигатор, который является крупнейшим независимым оценщиком благотворительных организаций, дает MDA две из четырех звезд на основе показателей финансовой деятельности, отчетности и прозрачности.[20]

Критика

Дальнейшая информация: Телемарафон Дня труда MDA § Критика

MDA и Льюис когда-то подвергались критике со стороны права инвалидов активистов за их склонность рисовать инвалидов, как, по словам этих защитников, "жалкий жертвы, которые хотят и не нуждаются ни в чем, кроме большой благотворительности, чтобы позаботиться о них или вылечить их ".[21] Критики утверждают, что сосредоточение внимания общественности на медицинские лекарства к "нормализовать "инвалиды не решают такие проблемы, как предоставление доступные здания и транспорт, и возможности трудоустройства и другие гражданские права для инвалидов.[22]

Рекомендации

  1. ^ «Благотворительный отчет Ассоциации мышечной дистрофии». Лучшее бизнес-бюро. 2015 г.
  2. ^ а б "История". Ассоциация мышечной дистрофии.
  3. ^ http://mda.org/sites/default/files/FormerNationalGWA.pdf
  4. ^ "Залить загрузку для MDA". MDA.org. Получено 2017-10-29.
  5. ^ MDA: "Телемарафон MDA в День труда переходит в более короткий формат", 6 октября 2010 г.
  6. ^ Пресс-релиз MDA, через Zap2it: «Ты никогда не пойдешь один: Джерри Льюис сделает свое последнее появление на телемарафоне», 16 мая 2011 г.
  7. ^ MDA: «Джерри Льюис завершает работу в качестве национального председателя MDA», 3 августа 2011 г. В архиве 4 августа 2011 г. Wayback Machine
  8. ^ "MDA завершает телемарафон Джерри Льюиса в День труда". США СЕГОДНЯ. Получено 2017-10-29.
  9. ^ https://deadline.com/2020/09/kevin-hart-host-muscular-dystrophy-association-telethon-relaunch-jerry-lewis-1234573504/
  10. ^ Пресс-релиз MDA: «Ассоциация мышечной дистрофии объявляет о возобновлении культового телемарафона, организованного актером и комиком Кевином Хартом»
  11. ^ https://chicago.suntimes.com/entertainment-and-culture/2020/9/9/21429307/kevin-hart-hosting-mda-telethon-replacing-jerry-lewis-muscular-dystrophy
  12. ^ «Летний лагерь МДА». Ассоциация мышечной дистрофии.
  13. ^ а б c «Примите участие в мероприятии | Ассоциация мышечной дистрофии». Ассоциация мышечной дистрофии. 2015-12-17. Получено 2017-10-29.
  14. ^ а б «Болезни». Ассоциация мышечной дистрофии.
  15. ^ «CBO - H.R. 1281». Бюджетное управление Конгресса. Получено 24 июн 2014.
  16. ^ «Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни (H.R. 1281 / S. 1417)». Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинал 24 октября 2013 г.. Получено 24 июн 2014.
  17. ^ "H.R. 594 - Краткое содержание". Конгресс США. Получено 30 июля 2014.
  18. ^ «Обновление закона MD CARE (2014 г.)». Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинал 25 июня 2014 г.. Получено 31 июля 2014.
  19. ^ «Благотворительный отчет Ассоциации мышечной дистрофии». Give.org. Лучшее бизнес-бюро. Сентябрь 2015 г.
  20. ^ Рейтинг MDA Charity Navigator
  21. ^ Дети в порядке документальный сайт о ренегате Джерри Кид по имени Майк Эрвин
  22. ^ Статья "Чокнутая профессия" из Rabble News

Внешние ссылки и источники