Защита интересов пациентов - Patient advocacy

Защита интересов пациентов это область специализации в здравоохранение обеспокоен пропаганда для пациентов, выживших и опекунов. В защитник пациентов может быть частным лицом или организацией, часто, хотя и не всегда, связанной с одной конкретной группой расстройств. Термины «защита интересов пациентов» и «защита интересов пациентов» могут относиться как к отдельным защитникам, предоставляющим услуги, которые также предоставляют организации, так и к организациям, функции которых распространяются на отдельных пациентов. Некоторые защитники интересов пациентов работают в учреждениях, которые несут прямую ответственность за лечение пациентов.

Типичными видами адвокационной деятельности являются: права пациента, вопросы Конфиденциальность, конфиденциальность или же информированное согласие, представление пациентов, повышение осведомленности, поддержка и образование пациентов, выживших и их сиделки. Защитники интересов пациентов предоставляют возможность высказаться пациентам, выжившим и их опекунам на связанных со здравоохранением (общественных) форумах, информируя общественность, политический и нормативный мир, поставщиков медицинских услуг (больницы, страховые компании, фармацевтические компании и т. Д.), Организации здравоохранения- специалистов по уходу, образовательный мир, медицинские и фармацевтические исследовательские сообщества.

История

Происхождение защиты интересов пациентов в ее нынешней форме можно проследить до первых дней исследований и лечения рака, в 1950-х годах. Это часть понятия Полный уход, термин, придуманный Сидни Фарбер, а Гарвард врач и исследователь рака, имея в виду лечение детей, страдающих от лейкемия. «Тотальный уход означал, что врач-онколог лечил семью в целом», и «[т] концепция Total Care подчиняла клинические исследования благополучию пациентов ...»^[1] Это «... потому что клинические исследования в области рака могут проводиться только в рамках полная забота пациента ".^[2] В 1950-х годах врачи набирали онкологических больных для исследований, и в больнице царило подозрение. Национальные институты здоровья (NIH), поскольку исследователи должны были убедить врачей и пациентов в проведении экспериментов, что они не причиняют вреда людям. Чтобы правильно представлять пациентов в этом судебно-медицинский возникла этическая дискуссия, защита интересов пациентов.^[3]

Роли

Публичная политика

Частная защита

По мере того, как глобальные системы здравоохранения стали усложняться и роль затрат на лечение продолжает ложиться все более тяжелым бременем на пациентов, в середине 2000-х годов начала укореняться новая профессия частной профессиональной защиты. В то время были основаны две организации для поддержки работы этих новых частных практикующих врачей, профессиональных защитников интересов пациентов.^{[нужна цитата ]} Национальная ассоциация консультантов по вопросам здравоохранения была основана для оказания широкой поддержки адвокации.^[4] Альянс профессиональных защитников здоровья был основан для поддержки бизнеса частных адвокатов.^[5]

Сторонники частной адвокатуры, такие как австралийский адвокат Дороти Камакер, отметили, что адвокаты пациентов, работающие в медицинских учреждениях, имеют врожденный конфликт интересов в ситуациях, когда потребности отдельного пациента расходятся с деловыми интересами работодателя адвоката. . Камакер утверждает, что наем частного адвоката устраняет этот конфликт, потому что у частного адвоката «... есть только один главный и очень четкие приоритеты».^[6]

Маркетинг

Лидеры мнения пациентов, также иногда называемые защитниками пациентов, - это люди, которые хорошо разбираются в болезни, как сами пациенты, так и в качестве лиц, осуществляющих уход, и делятся своими знаниями о конкретной болезни с другими. Такие POL могут оказывать влияние на поставщиков медицинских услуг и могут помочь убедить их использовать научно обоснованные методы лечения или лекарства при ведении других пациентов. Выявление таких людей и их убеждение - одна из целей группы доступа на рынок в фармацевтических компаниях и компаниях по производству медицинского оборудования.^[7]

Организации

Профессиональные группы

Альянс профессиональных защитников здоровья: Альянс профессиональных защитников здоровья (APHA) - международная членская организация для частных профессиональных защитников интересов пациентов и тех, кто изучает возможность стать частными защитниками. Он обеспечивает поддержку бизнеса, такую как юридическая, страховая и маркетинговая. Он также предлагает общедоступный каталог защитников членов под названием AdvoConnection.^[5] После смерти в 2011 году Кена Шулера - одного из учредителей APHA, которого называют «отцом частной защиты интересов пациентов», организация учредила премию H. Kenneth Schueler Patient Advocacy Compass Award. Премия присуждается за выдающиеся достижения в частной практике, включая использование передового опыта, работу с общественностью, поддержку профессии и профессиональную этику.^[8]
Национальная ассоциация консультантов по вопросам здравоохранения: Национальная ассоциация консультантов по вопросам здравоохранения (NAHAC) - некоммерческая организация, расположенная в Беркли, Калифорния. Джоанна Смит основала NAHAC 15 июля 2009 года как широкомасштабную массовую организацию для здравоохранения и защиты интересов пациентов. С этой целью это многосторонняя организация, членство в которой открыто для широкой публики.^[4]
Национальный фонд защиты интересов пациентов: Национальный фонд защиты интересов пациентов - это некоммерческая организация в Соединенных Штатах, занимающаяся «... улучшением доступа к высококачественному медицинскому обслуживанию и компенсации за него посредством реформы регулирования и законодательства на уровне штата и федеральном уровне».^[9] Национальный фонд защиты интересов пациентов был основан одновременно с некоммерческим фондом защиты интересов пациентов, «... который предоставляет профессиональные услуги по ведению дел американцам с хроническими, опасными для жизни и изнурительными заболеваниями».^[10]
Адвокаты пациентов Австралия: Организация Patient Advocates Australia, основанная Дороти Камакер, - это вариант поддержки для пожилых людей и потребителей медицинских услуг в Австралии. У пожилых людей возникла потребность в защите интересов пациентов в учреждениях престарелых. Королевская комиссия по уходу за престарелыми, созданная в 2018 году, представила временные рекомендации относительно необходимости бдительной защиты жителей домов престарелых от безудержного насилия и пренебрежения. Обстоятельства в Австралии изначально отличались от ситуации в Соединенных Штатах тем, что почти не требовалось отстаивать интересы страховых компаний в отношении отклонения требований. Однако в 2018-2020 годах произошло резкое сокращение частного медицинского страхования, и оспариваемые претензии становятся обычным явлением, поскольку страховщики борются за выживание. Вплоть до середины 2019 года частное медицинское страхование (PHI) осуществлялось более 70% населения и представляло собой динамично развивающуюся отрасль, при этом тем, кто платил за страховое покрытие, правительство Австралии частично возмещало средства за счет налоговых льгот. В период с 2017 по 2019 год количество членов PHI резко сократилось, и это сокращение продолжается. В тот же период среди членов Австралийской медицинской ассоциации возник спор о чрезвычайных расходах (сверх того, что покрывает Medicare / PHI), которые несут пациенты, в основном из-за хирургов-мошенников, работающих в частных больницах.

Центр партнерства с пациентами

Основана в 2000 г.^[11] межпрофессиональный центр партнерства с пациентами (CPP) при Университет Висконсина-Мэдисона предлагает сертификат пропаганды здоровья с акцентом на защиту интересов пациентов или защиту политики здравоохранения на системном уровне.^[12] Глава книги «Обучение пропаганде здорового образа жизни в условиях высшего образования» описывает педагогику и учебную программу CPP.^[13]

Государственные органы

Соединенные Штаты

в Соединенные Штаты, государственные органы создали омбудсмены для расследования жалоб пациентов и реагирования на них, а также для предоставления других потребительских услуг.

Нью-Йорк: В Нью-Йорк, Управление по защите интересов пациентов Управления по делам алкоголизма и токсикомании штата Нью-Йорк (OASAS) отвечает за защиту прав пациентов в программах, сертифицированных OASAS. Офис отвечает на вопросы пациентов и их семей; предоставляет рекомендации для специалистов здравоохранения по темам, связанным с правами пациентов, государственными нормативными актами и стандартами лечения, и вмешивается для решения проблем, которые не могут быть решены в рамках самих программ лечения.^[14]
Калифорния: В Калифорния, Office of Patient Advocate (OPA), независимое государственное учреждение, созданное в июле 2000 г. совместно с Департамент управляемой медицинской помощи, отвечает за создание и распространение учебных материалов для потребителей, работу с общественностью, оценку и ранжирование планов медицинского обслуживания, сотрудничество с программами помощи пациентам и разработку политики государственного регулирования здравоохранения.^{[нужна цитата ]}

Такие правительственные учреждения штата могут также нести ответственность за вмешательство в споры в рамках правовой и страховой систем и за принятие дисциплинарных мер в отношении профессионалов здравоохранения. Немного больницы, медицинская страховка компании и другие организации здравоохранения также нанимают людей специально для того, чтобы взять на себя роль защитников интересов пациентов. В больницах человек может иметь титул Омбудсмен или Представитель пациента.^{[нужна цитата ]}

Сестринское дело и защита интересов

В Американская ассоциация медсестер (ANA) включает пропаганду в свое определение сестринского дела:

Сестринское дело - это защита, укрепление и оптимизация здоровья и способностей, предотвращение болезней и травм, облегчение выздоровления, облегчение страданий посредством диагностики и лечения реакции человека, а также защита интересов отдельных лиц, семей, групп, сообществ, и населения.^[15]^[16]^[17]

Адвокация в области сестринского дела находит свою теоретическую основу в этика медсестер. Например, ANA Кодекс этики медсестер включает формулировки, касающиеся защиты интересов пациентов:^[18]

Основная обязанность медсестры - перед пациентом, будь то отдельный человек, семья, группа или сообщество.
Медсестра пропагандирует, защищает и стремится защищать здоровье, безопасность и права пациента.

Связь с фармацевтической промышленностью

Некоторые группы защиты интересов пациентов получают пожертвования от фармацевтических компаний. В 2015 году 14 компаний пожертвовали 116 миллионов долларов группам защиты интересов пациентов. База данных, идентифицирующая более 1200 групп пациентов, показала, что шесть фармацевтических компаний в 2015 году пожертвовали 1 миллион долларов или более отдельным группам, представляющим пациентов, употребляющих их лекарства, а 594 группы в базе данных получили пожертвования от фармацевтических компаний. Пятнадцать групп пациентов полагались на фармацевтические компании как минимум на 20 процентов своих доходов в том же году, а некоторые получили более половины своих доходов от фармацевтических компаний. Среди получателей пожертвований от фармацевтических компаний Американская диабетическая ассоциация, Сьюзан Дж. Комен, а Программа заботливых послов.^[19]