Национальная коалиция рака молочной железы - National Breast Cancer Coalition

Национальная коалиция рака молочной железы
СокращениеNBCC
Формирование1991
Цельисследование рака груди
диагноз
лечение
Ключевые люди
Фран Виско (Президент)

В Национальная коалиция рака молочной железы (NBCC) является низовые правозащитная организация, которая стремится улучшить государственную политику в отношении исследование рака груди, диагноз и лечение. Они запустили Крайний срок по лечению рака груди 2020, а призыв к действию для политиков, исследователей, защитники рака груди и другие заинтересованные стороны искоренить болезнь к 1 января 2020 года.

Он был основан в 1991 году группой переживших рак груди, включая президента Фран Виско. В состав коалиции входят группы поддержки рака груди, информационные и сервисные группы, а также женское здоровье и организации-провайдеры.

Крайний срок по философии / раку груди 2020

Национальная коалиция рака молочной железы отличается своей приверженностью Доказательная медицина. NBCC поддерживает модель медицинского консьюмеризма, в которой женщины информируются об имеющихся возможностях, уровнях личного риска и доказательствах, лежащих в основе программ скрининга, а затем получают возможность принимать собственные решения в консультации со своими поставщиками первичной медицинской помощи. Вместо того, чтобы сосредотачиваться на диагностике и лечении, NBCC выступает за проведение дополнительных исследований экологических причин рака груди и профилактика рака.[1]

"Сторонники NBCC считают, что рак груди будет искоренен, если сосредоточить и объединить усилия в двух ключевых областях: научиться останавливать грудь. метастаз рака от лишить жизни и узнать, как предотвратить развитие болезни. По сути, крайний срок по раку груди 2020 сосредоточен на стратегических саммитах, каталитических семинарах и совместных усилиях с многопрофильной и разнообразной группой заинтересованных сторон. В 2011 году NBCC проведет два стратегических саммита, по одному на темы метастазирования и профилактики. На саммитах участники разработают стратегический план по соответствующей теме, определяя основные проблемы, которые созрели для дальнейшей работы и которые могут оказать значительное влияние на рак груди. Затем в 2012 году и в последующий период по этим вопросам будут проведены каталитические семинары. Начиная с 2013 года, NBCC будет созывать раз в два года встречи на высшем уровне с участием многопрофильной и дальновидной группы для изучения прогресса и предоставления рекомендаций и указаний для текущей работы по достижению основной цели крайнего срока по раку молочной железы 2020 ».[2]

Лоббирование и политика

Национальная коалиция по борьбе с раком груди (NBCC) фокусирует свою пропагандистскую деятельность в сфере государственной политики на законодательных приоритетах, которые включают увеличение финансирования исследований рака груди; обеспечение доступа к медицинской помощи и клиническим испытаниям; и расширение влияния сторонников рака груди во всех аспектах процесса принятия решений по раку груди.

Национальная коалиция рака молочной железы (NBCC) - это беспартийный организация, чья миссия - искоренить рак груди. NBCC обучает, обучает и направляет защитников интересов пациентов и других лиц по эффективным стратегиям защиты интересов. Эти усилия сосредоточены на законодательных приоритетах, устанавливаемых ежегодно, и включают: увеличение финансирования исследований рака груди; обеспечение доступа к медицинской помощи и клиническим испытаниям; и расширение влияния сторонников рака груди во всех аспектах процесса принятия решений по раку груди.[нужна цитата ]

Исследование

В 1992 году NBCC инициировал разработку беспрецедентного многомиллионного проекта по исследованию рака груди в Министерстве обороны, который привлек более 42 118 исследовательских предложений.[3] Федеральное финансирование этой программы с момента ее создания в 1991 году превысило 2,5 миллиарда долларов.[4]

Доступ

Национальная коалиция по борьбе с раком молочной железы сделала доступ к медицинскому обслуживанию для всех своим законодательным приоритетом.[5] В 2007 году массовый совет директоров NBCC утвердил Основы системы здравоохранения, гарантирующие доступ к качественной медицинской помощи для всех[6] который основан на принципах, принятых в 2003 году. На протяжении всего процесса разработки Концепции NBCC применяла свои давние обязательства по развитию доказательной медицины и обучению потребителей стремлению к системным изменениям. Закон о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании (PPACA), вступивший в силу в марте 2010 года, стал беспрецедентным шагом вперед на пути к цели NBCC по обеспечению доступа к высококачественной медицинской помощи для всех. Закон отражает многие принципы и приоритетов, которые NBCC, принятыми в рамках и включает в себя важный языке, который защитники NBCC работали трудно включил, требуя образованные потребители имеют представление о каких-либо комитеты, советах, группах или комиссиях, сформированных в соответствии с законодательством.

  • Принят Закон о лечении рака груди и шейки матки

После четырех лет интенсивной и агрессивной кампании массового лоббирования общенациональной сетью NBCC, 24 октября 2000 г. Рак шейки матки Был подписан Закон о лечении (P.L. 106-354).[7] Этот знаменательный закон гарантирует лечение незастрахованных женщин с низким доходом, прошедших обследование и диагностированных с раком груди и шейки матки в рамках Национальной программы раннего выявления рака груди и шейки матки Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC).[8] Закон предусматривает федеральное финансирование для покрытия более половины расходов штатам, которые предпочитают покрывать лечение этих женщин через Медикейд. С момента принятия этого закона все 50 штатов и округ Колумбия приняли участие в этой программе. Это свидетельствует о продолжающейся напряженной работы NBCC Массовость сторонников на государственном уровне.

  • Принят Закон о доступе к лечению рака

В декабре 2003 г. был подписан Закон о модернизации Medicare, в соответствии с которым с 2006 г. был введен закон о льготах на лекарства, отпускаемые по рецепту, для всех получателей Medicare. Также было включено положение, предусматривающее временное покрытие некоторых противораковых лекарств с сентября 2004 г. до полного предоставления льгот в 2006 г. в законе. Переходное пособие было основано на Законе о доступе к лечению рака, давнем приоритете NBCC, который обеспечит покрытие Medicare всех лекарств от рака полости рта. Ранние предупреждающие знаки регулирующих органов, составляющих правила реализации переходной программы, указывали на то, что лекарства от рака груди, возможно, не покрываются. Включение пяти препаратов рака молочной железы в течение переходного пособия было борьбой, которая была выиграна с тяжелой работой адвокатов низового NBCC в. Эта программа охватит 50 000 бенефициаров по всей стране с общим финансированием в 500 миллионов долларов.[нужна цитата ]

  • Принят Закон о внесении технических поправок в Закон о лечении рака груди и шейки матки коренных американцев

15 января 2002 г., S. 1741, был принят Закон о технических поправках к лечению рака груди и шейки матки коренных американцев. Этот закон гарантирует, что женщины из числа американских индейцев и коренных жителей Аляски получают покрытие для лечения рака груди и шейки матки.[8] Защитники NBCC призвали Конгресс принять этот закон, чтобы помочь исправить непреднамеренное исключение этих женщин из Закона о лечении рака груди и шейки матки.

  • Реализовано покрытие расходов на плановое обслуживание программой Medicare во время участия в клинических испытаниях

В июне 2000 г. Президент Клинтон выпустил исполнительный меморандум, требующий от Medicare покрытия расходов на повседневное обслуживание пациентов, связанных с участием в клинических испытаниях.[9] Этот Исполнительный меморандум реализует политические цели одного из законодательных приоритетов NBCC. Покрытие Medicare расходов на повседневное обслуживание, связанное с клиническими испытаниями, помогает стимулировать участие потребителей в клинических испытаниях, которые являются наилучшим средством поиска причины, лечения и профилактики рака груди.

  • Защита от генетической дискриминации для федеральных служащих

8 февраля 2000 г. президент Клинтон подписал Указ о запрете генетической дискриминации на федеральном рабочем месте.[10] NBCC неустанно работала над введением в действие понятных и обязательных мер генетической недискриминации в сфере медицинского страхования и занятости. NBCC успешно сотрудничал с администрацией, чтобы охватить лиц, работающих на федеральном уровне, на основании Указа правительства.

Влияние

  • Ежегодный отчет NBCC в Конгрессе о поддержке повышения ответственности перед Конгрессом

С 1998 года NBCC публикует Отчет о поддержке Конгресса.[11] Это руководство отслеживает поддержку (совместное спонсорство / голосование) каждого члена Палаты представителей и Сената законодательных приоритетов NBCC. Это повысило ответственность за их поддержку или отсутствие поддержки в законодательной повестке дня Коалиции. В нем указывается на разницу между символической поддержкой искоренения рака груди - например, ношение ленты, но мало чего другого - и существенной поддержкой, такой как помощь в принятии существенной политики в отношении рака груди, которую поддерживает NBCC.

Ежегодный день лобби

NBCC также ежегодно проводит День лобби, который посещают сотни женщин и мужчин со всей страны. Капитолийский холм в массовом порядке поговорить со своими представителями о раке груди и законодательных приоритетах NBCC, включая федеральное финансирование исследований рака груди. В течение ежегодного Дня лобби в 2006 году защитники NBCC провели более 400 встреч с членами Конгресса и их сотрудниками.[нужна цитата ]

Исследование

NBCC работает над повышением эффективности исследований рака груди несколькими способами, включая ежегодную поддержку постоянного финансирования Министерство обороны Программа исследования рака молочной железы, программа, которую помог создать NBCC, которая вовлекает сторонников рака груди на всех этапах процесса принятия решений и способствует инновационным совместным исследованиям; и сотрудничество с учеными и лидерами отрасли в рамках инициативы клинических испытаний. Адвокаты сотрудничают в разработке, проведении и надзоре за конкретными клиническими испытаниями для повышения качества, количества и участия. Сотрудничество с Genentech помогли провести целевое лечение Герцептин на рынок. NBCC также сотрудничает с Люблю / Армия женщин Avon объединит исследователей рака с женщинами, желающими участвовать в исследованиях причин и профилактики рака груди.[нужна цитата ]

Предоставление общественности научно обоснованной и ориентированной на пациента информации по важным вопросам и исследованиям рака груди также было ключевым направлением деятельности NBCC с момента его основания. Сотрудники и защитники NBCC оценивают исследования рака груди в научной и медицинской литературе, а важные результаты исследований публикуются в популярных средствах массовой информации, чтобы предоставить общественности более углубленный взгляд на текущие исследования, ориентированный на пациента. Сайт NBCC, KnowBreastCancer.org, обеспечивает легкий доступ общественности к последней информации по проблемам рака груди и новостям дня с более подробной и ориентированной на пациента перспективой. Контент включает всесторонний обзор основных противоречий в области рака груди, включая маммографический скрининг, HER2 тестирование и диагностика протоковой карциномы in situ (DCIS). Приводятся краткие сведения о текущих исследованиях, а также комментарии и интерпретации сторонников рака груди.

Пропаганда

NBCCF предлагает образовательные и обучающие программы, разработанные, чтобы дать защитникам информацию, инструменты и навыки, чтобы стать активистами по борьбе с раком груди.

Ресурсы и образование

NBCC разрабатывает и делает общедоступными бесплатные ресурсы. К ним относятся его программа "Beyond the Headlines", которая предоставляет основанную на фактах и ​​ориентированную на пациента информацию в форме аналитических документов, информационных бюллетеней и позиционных документов, а также ее онлайн Руководство по качественной помощи при раке груди. KnowBreastCancer.org - это уникальный[нужна цитата ] научно обоснованный веб-сайт для общественности и защитников рака груди, написанный защитниками, который представляет последние исследования, противоречия и пробелы в знаниях о популярных методах лечения рака груди.

Руководитель проекта

Проект LEAD (Leadership, Education and Advocacy Development), созданный в 1995 году, принадлежит NBCC. флагман программа для обучения сторонников рака груди в науке о раке груди, чтобы они могли лучше критически анализировать грудь исследования рака и влиять на повестку дня исследований и комитеты, а также на принятие решений по раку груди, где бы эти решения ни принимались. Project LEAD обучает адвокатов языку и концепциям рака биология, базовый эпидемиология и методология исследования посредством серии курсов, ориентированных на разные интересы и уровни навыков.

Финансирование

NBCC поддерживается грантами, взносами физических лиц, корпоративным спонсорством и специальными мероприятиями. Организация призывает адвокатов и предприятия по всей стране организовывать мероприятия по сбору средств, такие как прогулочные, коктейльные вечеринки, показы мод и другие мероприятия в их районе в интересах NBCC. Ежегодно проводятся два крупных мероприятия по сбору средств для NBCC: Les Girls кабаре проводится каждый октябрь в Лос-Анджелес и ежегодный гала-концерт в Нью-Йорке, состоявшийся в ноябре в Нью-Йорк.

Фонд Национальной коалиции по борьбе с раком молочной железы отвечает всем 20 Лучшее бизнес-бюро Стандарты благотворительности, получил оценку "А" от Американский институт филантропии и признана четырехзвездочной благотворительной организацией Благотворительный навигатор.

Рекомендации

  1. ^ Гейл А. Сулик (2010). Блюз розовой ленты: как культура рака груди подрывает женское здоровье. США: Издательство Оксфордского университета. стр.52–53. ISBN  0-19-974045-3. OCLC  535493589.
  2. ^ Призыв к действию. Срок действия Национальной коалиции по борьбе с раком груди 2020®. NBCC объявляет дедлайн по раку груди 2020® (PDF). Национальная коалиция рака молочной железы. 2011. с. 3. Получено 28 января 2014.
  3. ^ «Законодательный приоритет № 2: крайний срок по лечению рака груди - 2020». Archive.is. Получено 2019-06-08.
  4. ^ Информационный бюллетень по раку груди, Медиацентр, Программы медицинских исследований под руководством Конгресса В архиве 2011-09-30 на Wayback Machine. Cdmrp.army.mil. Проверено 24 ноября 2013.
  5. ^ «Законодательный приоритет №1: крайний срок по лечению рака груди - 2020». Archive.is. Получено 2019-06-08.
  6. ^ «Рамки системы здравоохранения, гарантирующие доступ к качественной медицинской помощи для всех: крайний срок по лечению рака груди - 2020». Archive.is. Получено 2019-06-08.
  7. ^ «История и предыстория программы лечения рака груди и шейки матки Medicaid: крайний срок по лечению рака груди - 2020». Archive.is. Получено 2019-06-08.
  8. ^ а б CDC - Рак - NBCCEDP - Закон о профилактике и лечении рака груди и шейки матки 2000 г.. Cdc.gov. Проверено 24 ноября 2013.
  9. ^ ПРЕЗИДЕНТ КЛИНТОН ПРИНИМАЕТ НОВЫЕ ДЕЙСТВИЯ ПО ОБЕСПЕЧЕНИЮ УЧАСТИЯ В КЛИНИЧЕСКИХ ИСПЫТАНИЯХ Medicare возместит все текущие расходы на лечение пациентов, участвующих в клинических исследованиях. Clinton3.nara.gov (07.06.2000). Проверено 24 ноября 2013.
  10. ^ Федеральный регистр Vol. 65, № 28, 10 февраля 2000 г.. Frwebgate.access.gpo.gov (10 февраля 2000 г.). Проверено 24 ноября 2013.
  11. ^ «Протокол поддержки Конгресса: крайний срок по лечению рака груди - 2020». Archive.is. Получено 2019-06-08.

Источники

внешняя ссылка