Хейли Окинс - Hayley Okines

Хейли Окинс
Хейли Окинс.jpg
Родился
Хейли Линн Окинс

(1997-12-03)3 декабря 1997 г.[1]
Аррингтон, Кембриджшир, Англия[2]
Умер2 апреля 2015 г.(2015-04-02) (17 лет)
Бексхилл-он-Си, Восточный Сассекс, Англия[2]
Причина смертиОсложнения от прогерия
Национальностьанглийский
оккупацияАвтор
ИзвестенПрогерия активизм

Хейли Линн Окинс (3 декабря 1997 г. - 2 апреля 2015 г.) был английским писателем и активистом, страдающим чрезвычайно редкой болезнью старения. прогерия.[3][4] Она была известна тем, что распространяла информацию об этом состоянии. Хотя средний продолжительность жизни для страдающей 13 лет, Окинс участвовала в испытании лекарств, в ходе которого ее прогнозируемая продолжительность жизни превзошла прогнозы врачей. Она умерла 2 апреля 2015 года в возрасте 17 лет, прожив на четыре года больше, чем предполагали врачи.[5]

Окинсу поставили диагноз прогерия в возрасте двух лет,[6] а врачи оценили ее предполагаемую продолжительность жизни в тринадцать лет.[7] Она часто бывала в Бостон в Соединенных Штатах, чтобы получить новые методы лечения. В 2012 году ее автобиография под названием Старый до моего времени, был опубликован;[8][9] в соавторстве с ним Окинс, ее мать Керри и соавтор Элисон Стоукс.

Телевизионные выступления

Окинес был предметом телешоу как в Европе, так и в Соединенных Штатах. Discovery Health вышел в эфир специальный Экстремальное старение: история Хейли, который сосредоточился на балансе болезни, которая в настоящее время находится на последней стадии, но возможное лечение на горизонте.[10] В Великобритании документальный телефильм под названием Необычные жизни также обсудила Okines, ее состояние и ее варианты.

Когда ей было 13 лет, она появилась на французском телешоу 20 января 2012 года под названием Tous Différents («Все разное», NT1). На тот момент у нее уже был физический возраст 102 года.

Когда ей было десять лет, Окинс снялась в эпизоде ​​британского сериала «Надежда для Хейли». Необыкновенные люди.[11] Эпизод касался поездки Окинеса на лечение в Бостон.[3]

Она была показана во второй части трехсерийного документального сериала под названием Заставь меня жить вечно, в котором ведущий Майкл Мосли исследовали ряд предлагаемых методов лечения, позволяющих людям продлить свою жизнь. Окинес обсуждался в связи с теломеры (короткие теломеры характерны для прогерии) и их очевидная роль в процессе старения.

Она также была представлена ​​в отчете Тара Браун на австралийской версии 60 минут.[12]

Книги

Старый до моего времени - первая и единственная книга Окинс, в которой описана ее ранняя жизнь и борьба с прогерией.[8][9] Ее последующая книга Молодой в душе последовали ее годы в подростковом возрасте с прогерией, особенно с подростковыми интересами и ее борьбой с паралич.[13]

Фандрайзеры

Хотя американское агентство Progeria Research финансировало лечение Окинеса, ее семье пришлось оплачивать авиабилеты.[11] Окинес вдохновил некоторых спортсменов собрать деньги на исследования прогерии. Лондонский Футбольный клуб Челси собрал тысячи фунтов через благотворительный розыгрыш в честь Окинеса. Кроме того, после того, как Стив Кин увидел Окинс в телевизионном выпуске, он проехал на велосипеде 1 000 миль (1600 км), чтобы поддержать ее.[14]

В декабре 2010 года Окинес встретился Джастин Бибер после того, как группа людей начала информационную кампанию в Твиттере.[15][16]

«Голоса завтрашнего дня»

Когда Джейн Виниберг увидела телешоу о прогерии, она и Марк Стрит написали песню об Окине и других детях.[17] Детский хор 2000, в который входят Okines,[18] исполнил вокал в песне "Голоса завтрашнего дня".[19] "Life Will Find a Way" - еще один похожий трек на альбоме, прибыль от которого перечисляется Исследовательский фонд Прогерии.[18]

Смотрите также

использованная литература

  1. ^ Керри Окинс, Марк Окинс (2013). "Часто задаваемые вопросы". Hayley Okines - Моя жизнь с прогерией. Отсутствует или пусто | url = (Помогите)
  2. ^ а б «Хейли Окинс: девочка, которая родилась с прогерией, вызывающей преждевременное старение, и стремилась привлечь внимание к ней». Независимый. Получено 3 января 2015.
  3. ^ а б «Вдохновляющие люди: Хейли Окинс». Обучение на всю жизнь. Архивировано из оригинал 24 декабря 2012 г.. Получено 18 октября 2009.
  4. ^ Миллер, Трейси (16 апреля 2014 г.). «Редкое генетическое заболевание вызывает быстрое старение у детей, но новые методы лечения дают надежду». Ежедневные новости. Нью-Йорк. Получено 7 мая 2014.
  5. ^ Лаример, Сара (3 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс, подросток, застрявший в теле 104-летнего подростка, умирает в 17 лет». Вашингтон Пост. Получено 3 апреля 2015.
  6. ^ "Что такое прогерия?". CheckOrphan. MediLexicon International Ltd. 13 мая 2009 г. Архивировано с оригинал 29 июля 2012 г.. Получено 18 октября 2009.
  7. ^ "Nieuwe docureeks 'Against All Odds' volgt bijzondere en inspirerende mensen". TV-Visie (на голландском). 5 октября 2009 г.. Получено 18 октября 2009.
  8. ^ а б Окинс, Хейли; Окинс, Керри; Стоукс, Элисон (2011). Старое до моего времени: жизнь Хейли Окинс с Прогерией. Акцент Пресс Лтд. ISBN  9781908192554.
  9. ^ а б Аллен, Джейн (8 марта 2012 г.). "Книга Прогерии:" Старая до моего времени "'". ABC News. Получено 6 октября 2015.
  10. ^ «Экстремальное старение: история Хейли». Удивительные семьи. Discovery Health. Архивировано из оригинал 7 марта 2009 г.. Получено 18 октября 2009.
  11. ^ а б Линда Тернер (16 февраля 2008 г.). «Битва Хейли Окинс с Прогерией будет показана в документальном фильме Пятого канала». Mid Sussex Times. Архивировано из оригинал 22 июня 2008 г.. Получено 18 октября 2009.
  12. ^ [1]
  13. ^ Окинс, Хейли (18 марта 2015 г.). Молодой в душе. Великобритания: Accent Press Ltd. стр. 208. ISBN  9781783753260. Архивировано из оригинал 7 октября 2015 г.. Получено 6 октября 2015.
  14. ^ «Информационный бюллетень Фонда исследований Прогерии, декабрь 2005 г.» (PDF). Исследовательский фонд Прогерии. Декабрь 2005 г.. Получено 18 октября 2009.
  15. ^ Маккейти, Ребекка (3 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс умерла в 17 лет; активист кампании« Прогерия »очаровал принца Чарльза, Джастина Бибера и других». E!. Получено 5 апреля 2015.
  16. ^ Поклингтон, Ребекка (4 апреля 2015 г.). «Хейли Окинс: Джастин Бибер отдает дань уважения храброму подростку после встречи с ней после масштабной кампании в социальных сетях». Зеркало. Получено 5 апреля 2015.
  17. ^ «Магазин в нашем магазине». Исследовательский фонд Прогерии. Архивировано из оригинал 28 марта 2010 г.. Получено 18 октября 2009.
  18. ^ а б «2006: голоса завтрашнего дня уже доступны». Исследовательский фонд Прогерии. 2006. Архивировано с оригинал 23 апреля 2009 г.. Получено 18 октября 2009.
  19. ^ "Детский хор 2000". Получено 18 октября 2009.

внешние ссылки