Спасение Элизы - Saving Eliza

Спасение Элизы - это название кампании и связанного с ней трехминутного видео, посвященного спасению жизни Элизы О'Нил. Элиза, тогда 3-летняя жила в Колумбия, Южная Каролина, был диагностирован в 2013 г. Синдром Санфиллипо - терминальное, быстро дегенеративное заболевание у детей.[1] Семья О'Нил работает над сбором денег, необходимых для финансирования клинического испытания, которое могло бы спасти жизни Элизы и других детей с этой болезнью. Их усилия являются частью тенденции обеспокоенных частных лиц по сбору денег на исследования и испытания лекарств, редкие болезни, которые в противном случае могли бы недооцениваться фармацевтическими компаниями.[2] О'Ниллы обнаружили, что исследователи Общенациональная детская больница, в Колумбус, Огайо, нашли генную терапию, которая работает на мышах, но им потребуются дополнительные 2,5 миллиона долларов, чтобы начать клинические испытания на людях.[3]

О'Ниллы основали некоммерческую Фонд Cure Sanfilippo защищать и финансировать исследования, направленные на лечение детей.[4][5] Кампания стартовала в октябре 2013 года.[6] Собрав всего 250 000 долларов в первом полугодии, они расширили свои усилия, добавив видео в июле 2014 года.[2][7]

Первоначальная кампания «Спасение Элизы» проходила через GoFundMe веб-платформу в октябре 2013 года.[6] К 2016 году, после того как видео стало вирусным, кампания GoFundMe превзошла свою первоначальную цель - 2 миллиона долларов - новый рекорд на тот момент, поскольку это самая большая сумма денег, когда-либо собранная для одной кампании GoFundMe.[8]

Рекомендации

  1. ^ Флам, Лиза (2014-06-17). "'Кампания по спасению Элизы приближается к цели для медицинского испытания ". СЕГОДНЯ. Новости NBC. Получено 2018-04-16.
  2. ^ а б Джонсон, Линда А. (2015-03-25). "Наука, промышленность, экономика, пациенты стимулируют исследования лекарств от редких болезней _ и надежда". U.S. News & World Report. Ассошиэйтед Пресс. Получено 2018-04-16.
  3. ^ Кэрролл, Линда (2014-04-21). "#SavingEliza: Родители используют вирусное видео, чтобы спасти жизнь своего 4-летнего ребенка". СЕГОДНЯ. Новости NBC. Получено 2018-04-16.
  4. ^ "Домашняя страница". Фонд Cure Sanfilippo. Получено 2018-04-16.
  5. ^ Карстенсен, Мелинда (07.11.2014). "'Спасение Элизы: семья собирает деньги на лекарство от синдрома Санфилиппо на 530 тысяч долларов от цели ». Fox News. Получено 2018-04-16.
  6. ^ а б "Спасая Элизу". GoFundMe. 2013-10-02. Получено 2018-04-16.
  7. ^ "Спасая Элизу". YouTube. 2014-07-06. Получено 2018-04-16.
  8. ^ Кэрролл, Линда (2016-10-14). «Желание на день рождения:« Спасение Элизы »- последний толчок для медицинского испытания». СЕГОДНЯ. Новости NBC. Получено 2018-04-16.