Споры о трансплантации легких Сары Мурнаган - Sarah Murnaghan lung transplant controversy

В Споры о трансплантации легких Сары Мурнаган началось в конце мая 2013 года, когда родители десятилетнего ребенка Филадельфия местная девушка с кистозный фиброз, Сара Мурнаган, начала кампанию по изменению политики детей младше 12 лет. Объединенная сеть обмена органами (UNOS), который, как они утверждали, был возрастная дискриминация. Ее бедственное положение привлекло внимание средств массовой информации, особенно потому, Кэтлин Себелиус Министр здравоохранения и социальных служб отказался вмешаться и предоставить исключение из правила.

Фон

Система организации трансплантации легких в Соединенных Штатах была пересмотрена в 2004 году и снова в 2008 году. Система дает возможность лицам старше двенадцати лет оценка распределения легких, который используется для определения приоритетности пациентов для трансплантации, частично исходя из срочности их потребности. Однако детям до двенадцати лет легкие предоставляются в порядке очереди. Кроме того, у детей в возрасте до двенадцати лет гораздо меньше донорских легких, чем у взрослых - от 10 до 20 по сравнению с 1700 в конкретный год.

Родители Мурнаган утверждали, что ей нужна трансплантация легкого, иначе она умрет в течение нескольких недель, но это было невозможно, потому что существующие правила отдают приоритет легким взрослых доноров детям, которым исполнилось двенадцать лет. Ее родители утверждали, что, хотя ей осталось жить всего несколько недель, в соответствии с нынешней политикой трансплантации UNOS легкие взрослого донора не подходили, хотя теперь можно уменьшить размеры легких взрослых для трансплантации детям.

Кэтлин Себелиус отказалась сделать исключение из правила. В ответ на аргумент Себелиуса о том, что перед изменением правила необходимо будет провести обзор политики, Том Прайс утверждал, что на выполнение такого процесса уйдет целый год и что к тому времени девочка умрет. Во время трансплантации в июне 2013 года Мурнаган ждала в списке трансплантатов около восемнадцати месяцев.[1]

Состояние здоровья

Из-за побочных эффектов антибиотиков, которые ей пришлось принимать для лечения муковисцидоза, у Мурнагана развилась необратимая потеря слуха.[2][3] У нее также есть остеопороз и диабет, связанный с муковисцидозом.[4][5][6]

Полемика

В то время как семья изображала случай их дочери как бюрократический аппарат, препятствующий трансплантации легких, который должен был быть (а позже был) награжден из-за крайней необходимости и ограниченного времени, оставшегося жить, если она не получит трансплантат, некоторые специалисты по биоэтике поставили это под сомнение. описание. Например, Артур Каплан сказал: «В общем, путь к трансплантации по-прежнему заключается в том, чтобы позволить системе решать, кто лучше всего справится с дефицитными, спасающими жизнь органами».[7]

Он объяснил, что дети не попадают в список трансплантации легких взрослым, потому что «Причина, по которой дети получают меньший приоритет для легких, заключается в том, что легкие взрослых редко подходят, поэтому вам нужно использовать только часть одного. Использование только доли взрослого донора трупа отрицательно влияет на шансы на выживание».[8]

Точно так же Стюарт Свит из программы трансплантации легких в Детская больница Сент-Луиса «Проблема здесь в том, как мы разработали эту систему, чтобы попытаться сделать ее справедливой для всех, ожидающих легких. Есть способы справиться с этим, не нарушая правил».[9]

Медицинский журнал Новой Англии

Эта полемика достигла апогея 24 июля 2013 г., когда в Медицинский журнал Новой Англии относительно дебатов по правилам распределения детей младше 12 лет. В статье, написанной Карен Ладин и Дугласом Ханто, отмечалось, что «... как средство лечения муковисцидоза (наиболее распространенный диагноз среди педиатров-кандидатов на трансплантацию легких), трансплантация, как показало несколько ретроспективных исследований, дает лишь незначительную пользу ( хотя некоторые данные говорят об обратном) ". Однако они также указали, что существует веский аргумент для тех, кто желает изменить правила, а именно: «Более молодые пациенты, которые соответствуют требованиям к размеру и могут получить пользу от взрослых легких, должны считаться подходящими».[10]

Грудь

Исследование, опубликованное в Грудь, отметили, что высокий балл распределения легких (выше 75) связан с повышенной заболеваемостью и смертностью после трансплантации.[11] При первой трансплантации Мурнаган имела балл распределения легких 91 из 100.[12] Ее вторая оценка распределения легких составила 87 из 100.[5]

Американский журнал трансплантологии

Статья размещена в Американский журнал трансплантологии Автор: доктор Свит и доктор Барр в декабре 2013 года обсуждает вопросы, поднятые семьей Мурнаган. Сначала они заявили: «Действительно, количество взрослых кандидатов на трансплантацию более чем в 50 раз превышает количество педиатрических кандидатов. Таким образом, фактическое количество легких, извлеченных у доноров в возрасте до 12 лет, отражает как доступность доноров, так и спрос на кандидатов. Фактически, примерно 5 % из 400+ доноров в возрасте до 12 лет ежегодно обеспечивают легкие по сравнению с более чем 35% из 400+ подростков-доноров (рис. 1). Маловероятно, что характеристики донора являются единственной причиной более низкого процента. Таким образом, одна область внимания Сообщество педиатров по трансплантации легких должно изучить возможность использования этой очевидной возможности ».

Они также заявили: «Вторая концепция, пропагандируемая этой историей, заключается в том, что дольчатая трансплантация от взрослых доноров является лучшим решением (предполагаемой) нехватки доноров легких для детей до 12 лет. Хотя этот вариант может быть подходящим для детей в обстоятельствах, когда опытная трансплантация хирурги и врачи советуют семье, что ждать донорских органов подходящего размера от педиатрического донора невозможно, реальность такова, что есть ограниченные данные, подтверждающие этот подход для маленьких детей (в наиболее часто упоминаемых сериях, самый молодой получатель взрослого умершего Долевой трансплантации донорского донора было 9 лет) [3]. Более того, опыт авторов с долевой трансплантацией от живого донора предполагает, что соответствие размера имеет решающее значение для успешного результата. Таким образом, изменение системы распределения, которое поощряет более широкое использование долевой трансплантации для молодых дети будут недоношенными ".[13]

Анналы внутренней медицины

В номере журнала от 3 сентября 2013 г. Анналы внутренней медициныСпециалист по биоэтике Скотт Халперн написал следующее относительно решения дать Мурнагану взрослое легкое в результате запретительного судебного приказа судьи Майкла Бейлсона против DHHS: «Это вмешательство создает тревожный прецедент. Суд не искал доказательств для оценки достоинства этого решения. Заявление о дискриминации по возрасту ... Правило, несомненно, поставило Мурнаган в невыгодное положение, но ответ суда поставил ее и еще одного ребенка над национальной политикой, предполагая либо непризнание того, что преференциальное обращение с одними получателями отрицательно повлияет на других (которые могут быть не намного старше 12) или что суд счел жизни этих двух детей более ценными, чем жизни других. Ни одно из этих объяснений не является удовлетворительным ».[14]

Педиатрия

В 2014, Педиатрия спросили нескольких специалистов по биоэтике, считают ли они, что судья Бейлсон принял правильное решение, переопределив систему распределения UNOS и предоставив Мурнагану доступ к легким взрослого человека. Два биоэтика, Дженнифер ДеСанте и Артур Каплан, сообщил журналу, что «в деле Мурнагана судья Бейлсон заявил, что политика UNOS по распределению легких у детей была« произвольной », капризной и основанной на неадекватных доказательствах ... То, что судья посчитал произвольным, эксперты UNOS посчитали отражающим политику недостаточных доказательств относительно трансплантации для детей по сравнению с адекватными доказательствами, подтверждающими эффективность трансплантации легких взрослым ».[15]

Постановление

5 июня 2013 г. судья Майкл Бейлсон Окружного суда Восточного округа Пенсильвании приказал Себелиусу временно приостановить действие правила для детей младше 12 лет после экстренного слушания. Судья Бейлсон заявил в служебной записке, касающейся вопроса о временном запретительном судебном приказе: «Суд пришел к выводу, что выдача ТРО в значительной степени отвечает интересам общественности, а также истцов и Сары ... [F] в конечном итоге, этот Суд никоим образом не определяла, когда и должен ли Мурнаган получить трансплантат легкого ».[16]

Сеть по закупке и трансплантации органов (OPTN) отреагировал на это, приняв временную, годичную процедуру апелляции для детей в возрасте до 12 лет, чьи врачи считают, что легкие взрослых могут выиграть. Срок действия этого временного апелляционного процесса истек 30 июня 2014 г.[17]

Трансплантаты

12 июня 2013 года Мурнагану сделали первую из двух двойных трансплантаций легких. Эти легкие она получила от взрослого донора. В заявлении, сделанном сразу же после операции, ее семья сказала: «У хирургов не было проблем с изменением размера и трансплантацией донорских легких - операция прошла гладко, и Сара очень хорошо справилась».[18]

Однако первая пара легких вышла из строя в течение нескольких часов после завершения операции, что потребовало трансплантации второй пары легких взрослого 15 июня 2013 года. Мурнагана поместили на ЭКМО машина 12 июня 2013 года, до ее второй трансплантации 15 июня 2013 года.[нужна цитата ]

Согласно Ассошиэйтед Пресс, вторая группа легких была инфицирована пневмонией, но состояние девочки было слишком тяжелым, чтобы ждать, когда станет доступен еще один набор легких. Хирурги смогли удалить инфицированный участок перед трансплантацией. После трансплантации Мурнаган смогла самостоятельно сделать несколько вдохов, после того как врачи удалили ей дыхательную трубку.[19] Однако ей быстро потребовалась помощь при дыхании, и трубку снова вставили. Позже было обнаружено, что ее диафрагма была парализована.[20]

Осложнения

После второй трансплантации у Мурнагана развилась пневмония в правом легком.[21]

ABC News сообщил, что «более здоровый пациент, возможно, отказался бы от легких и дождался пары получше, но у Сары не было вариантов, поэтому они продолжили операцию».[22] Ей нужен был складки диафрагмы (складывание и ушивание для затягивания диафрагмы) и Фундопликация по Ниссену.[23]

Выезд из больницы

27 августа 2013 года Мурнаган вернулся домой из Детская больница Филадельфии, где она находилась с 19 февраля.[24]

В рамках выздоровления она проходит физиотерапию дома и продолжает бороться с компрессионные переломы в ее позвоночнике. Однако, по словам ее матери, Мурнаган может дышать через вентилятор двенадцать часов в день.[нужна цитата ]

По состоянию на 2018 год Сара Мурнаган страдает диабетом, кистозным фиброзом и продолжающейся потерей слуха.[25]

Рекомендации

  1. ^ Норман, Бретт; Миллман, Джейсон (5 июня 2013 г.). «Случай трансплантации легких Сары Мурнаган: Себелиус приказал сделать исключение по трансплантации». Политико. Получено 31 августа, 2013.
  2. ^ Тодт, Рон (27 мая 2013 г.). "Pa. Родители девочек оспаривают правило донора легких". Bigstory.ap.org. Получено 2014-02-08.
  3. ^ «Умирающей девушке интубировали в ожидании трансплантации легких - Fox News». Получено 11 января, 2014.
  4. ^ "Сара Мурнаган возвращается домой на площадь Ньютаун - Philly.com". Получено 11 янв 2014.
  5. ^ а б «Семья Мурнаган: Саре пришлось сделать вторую трансплантацию после неудачной попытки первого набора легких« CBS Philly ». 2013-06-28. Получено 11 января, 2014.
  6. ^ «Семья Мурнагана на OPTN / UNOS: прекратите дискриминацию по возрасту!». Online.wsj.com. Получено 11 января, 2014.
  7. ^ Дейл, Мэри Клэр; Риттер, Малькольм (12 июня 2013 г.). «Операция Сары Мурнаган признана успешной». Huffington Post. Ассошиэйтед Пресс. Получено 31 августа, 2013.
  8. ^ Каплан, Артур (5 июня 2013 г.). «Кто должен решать, получит ли Сара легкие? Не политики или бюрократы, - говорит специалист по биоэтике».. Новости NBC. Получено 31 августа, 2013.
  9. ^ Маккалоу, Мари (26 мая 2013 г.). "Семья Фила борется с правилом донора легких для умирающей девочки". Philly.com. Получено 31 августа, 2013.
  10. ^ Ладин, К .; Ханто, Д.В. (2013). «Нормирование трансплантации легких - процессуальная справедливость при распределении и апелляции». Медицинский журнал Новой Англии. 369 (7): 599–601. Дои:10.1056 / NEJMp1307792. PMID  23883330.
  11. ^ Руссо, MJ; и другие. (Март 2010 г.). «Высокий показатель распределения легких связан с повышенной заболеваемостью и смертностью после трансплантации». Грудь. 137 (3): 651–57. Дои:10.1378 / сундук.09-0319. ЧВК  2832864. PMID  19820072.
  12. ^ Кэрролл, Джейсон (13 июня 2013 г.). «Завершилась долгожданная пересадка легкого». CNN. Получено 11 августа, 2015.
  13. ^ Sweet, S.C .; Барр, М. Л. (2014). «Педиатрическое распределение легких: остальная часть истории». Американский журнал трансплантологии. 14 (1): 11–12. Дои:10.1111 / ajt.12546. PMID  24330200.
  14. ^ Халперн, Скотт Д. (3 сентября 2013 г.). «Превращение неправильного в правильное: спор о распределении легких в 2013 году». Анналы внутренней медицины. 159 (5): 358–9. Дои:10.7326/0003-4819-159-5-201309030-00684. PMID  23797998.
  15. ^ deSante, J; Каплан, А; Hippen, B; Testa, G; Лантос, JD (июль 2014 г.). «Обращались ли с Сарой Мурнаган справедливо?». Педиатрия. 134 (1): 155–62. Дои:10.1542 / пед.2013-4189. PMID  24918227.
  16. ^ Решение судьи Бейлсона, pepperlaw.com; по состоянию на 26 июля 2017 г.
  17. ^ "Разъяснение: история о трансплантации легких - Пенсильвания". Bigstory.ap.org. Получено 11 января, 2014.
  18. ^ Дейл, Мэриклер; Горький, Малькольм (12 июня 2013 г.). «Операция Сары Мурнаган признана успешной». Huffington Post. Ассошиэйтед Пресс. Получено 31 августа, 2013.
  19. ^ Ловильо, Джоанн (8 июля 2013 г.). «У Сары Мурнаган сейчас пневмония в одном легком». Новости NBC. Получено 2 сентября, 2013.
  20. ^ Мартинес, Майкл (27 июня 2013 г.). "Сара Мурнаган борется без дыхательной трубки, поэтому ее вставляют повторно". CNN. CNN. Получено 19 сентября, 2012.
  21. ^ «Сара« делает маленькие шаги »после трансплантации легких, - говорит ее мама». Philly.com. Получено 11 января, 2014.
  22. ^ Лупкин, Сидней (8 июля 2013 г.). «У Сары Мурнаган развивается пневмония в одном легком». ABC News. Получено 2 сентября, 2013.
  23. ^ "Путь к выздоровлению Сары Мурнаган". 2013-08-27. Получено 11 января, 2014.
  24. ^ Лупкин, Сидней (27 августа 2013 г.). «Сара Мернаган, 11, домой после Спорные легких трансплантологии». ABC News. Получено 2 сентября, 2013.
  25. ^ Маккалоу, Мари. «Историческая трансплантация легких от взрослого ребенку спасла их дочь, которая сейчас процветает». Philadelphia Inquirer. Получено 2019-01-30.