Национальный фонд псориаза - National Psoriasis Foundation

Национальный фонд псориаза
Psoriasislogo.png
СокращениеНПФ
Основан14 марта 1967 г.; 53 года назад (1967-03-14)[1]
93-0571472[2]
Легальное положение501 (с) (3) некоммерческая организация
Штаб-квартираПортланд, штат Орегон[1]
Колби Эванс[3]
Рэнди Беранек[4]
Доход (2015)
$9,859,476[2]
Затраты (2015)$9,559,235[2]
Эндаумент$5,562,686[2]
Сотрудники (2014)
70[2]
Волонтеры (2014)
6,705[2]
Интернет сайтwww.псориаз.org
Ранее назывался
Общество псориаза Орегона,
Национальное общество псориаза[1]

В Национальный фонд псориаза (НПФ) крупнейшая в мире некоммерческая организация, обслуживающая людей с псориаз и псориатический артрит. НПФ предоставляет информацию и услуги, чтобы помочь людям контролировать свое состояние, одновременно поддерживая исследования по поиску лекарства. Помимо обслуживания более 3 миллионов человек ежегодно посредством просвещения пациентов и специалистов по вопросам здоровья и пропаганда Национальный фонд псориаза выделил более 12 миллионов долларов в виде грантов и стипендий на исследования псориатических заболеваний.[5]

Об организации

Национальный фонд псориаза занимается улучшением здоровья людей с псориазом и псориатическим артритом. Благодаря работе организации, направленной на расширение исследований, улучшение доступа к медицинской помощи и расширение знаний о псориатическом заболевании, НПФ стремится:[6]

  • Уменьшить или устранить симптомы заболевания, потому что пациенты проходят правильное лечение
  • Снижение индивидуального риска развития заболеваний, связанных с псориатической болезнью, путем поощрения правильного ведения болезни и здорового поведения
  • Снизить негативное влияние псориатической болезни на личную жизнь, карьеру и финансы людей, затронувших ее, сделав псориатическую болезнь более понятной.

Стратегический план

Национальный фонд псориаза запустил агрессивный пятилетний стратегический план, который заканчивается 30 июня 2019 года, чтобы:[7]

  • Ускорить исследования псориатической болезни, инвестируя не менее 30 процентов своего бюджета на научные гранты и стипендии; удвоение числа ученых, финансируемых Национальным институтом здравоохранения, изучающих псориаз и псориатический артрит; собрать группу из 1000 человек с псориатическим заболеванием для сотрудничества в исследованиях; и оценка прогресса исследований псориатической болезни в достижении цели излечения.
  • Улучшить здоровье людей с псориатическим заболеванием, удвоив количество людей, получающих соответствующее лечение; сокращение вдвое числа людей, которые сообщают, что псориатическая болезнь является проблемой в повседневной жизни; и удвоение числа поставщиков медицинских услуг, которые эффективно ведут лечение пациентов с псориазом и псориатическим артритом.
  • Провести самую масштабную и всестороннюю перестройку и расширение своей программы лечения псориатического артрита - включая сокращение времени диагностики с четырех лет до одного - с тех пор, как НПФ начал обслуживать эту группу пациентов.

Исследование

Национальный фонд псориаза работает над увеличением количества долларов, ученых и качественных исследовательских проектов, посвященных псориатическому заболеванию, с целью поиска лучших методов лечения и лечения.

Каждый год Национальный фонд псориаза присуждает гранты на открытие и переводческие гранты для поддержки начала новых и инновационных исследований.

Гранты НПФ «Открытие» - это ежегодные премии в размере до 75 000 долларов, которые финансируют исследователей для изучения предварительных идей и проведения экспериментальных экспериментов. Цель состоит в том, чтобы стимулировать разработку новых исследовательских программ в области псориатических заболеваний, которые в будущем смогут конкурировать за долгосрочное финансирование со стороны Национальных институтов здравоохранения или других агентств. Финансируемые области исследований включают, помимо прочего, генетику, клеточную биологию, иммунологию и эпидемиологию / службы здравоохранения.[8]

Трансляционные гранты НПФ - это двухлетние гранты на общую сумму до 200 000 долларов, которые направлены на продвижение научных открытий, полученных в ходе лабораторных или клинических исследований, в проекты, которые явно приносят пользу пациентам. В 2015 году Национальный фонд псориаза и Национальный исследовательский фонд артрита совместно работали над специальным грантом на исследования псориатического артрита.[9]

Чтобы решить проблему нехватки врачей с глубокими знаниями о псориатическом заболевании, Национальный фонд псориаза ежегодно присуждает стипендии в области медицинской дерматологии. Стипендии, ежегодные выплаты в размере до 50 000 долларов США, направлены на увеличение числа ученых, занимающихся изучением и лечением псориатических заболеваний, путем поощрения молодых ученых стать исследователями-терапевтами и посвятить свою карьеру псориатической болезни.[10]

Национальный биобанк Виктора Хеншеля по псориазу - это собрание биологических образцов и клинической информации, используемых квалифицированными учеными для развития области генетики псориаза. Это одна из крупнейших коллекций образцов ДНК псориаза в Соединенных Штатах.[11]

Как катализатор исследований псориатического заболевания, НПФ призван способствовать участию пациентов в научных исследованиях и клинических испытаниях. НПФ предлагает справочные услуги для исследований и клинических испытаний, которые обеспечивают целевую работу с людьми с псориазом и псориатическим артритом.[12]

Пропаганда

Национальный фонд псориаза фокусируется на изменении политики, чтобы повысить внимание федерального правительства к псориатическому заболеванию и обеспечить людям доступ к лечению и медицинским специалистам, которые им необходимы для наилучшего управления своим состоянием.

Коллективными усилиями десятков тысяч адвокатов по всей стране НПФ работает над:

  • Сделайте страхование справедливым и доступным и улучшите страховое покрытие для людей с псориатическим заболеванием
  • Установить политику общественного здравоохранения в отношении псориаза и псориатического артрита на основе результатов сбора данных в Центрах по контролю и профилактике заболеваний (CDC)
  • Повышение безопасности и доступности лечения псориаза и псориатического артрита
  • Увеличьте федеральное финансирование исследований псориаза и псориатического артрита, чтобы найти более эффективные методы лечения и лекарства.[13]

Образование

Национальный фонд псориаза предоставляет людям, страдающим псориазом и псориатическим артритом, и их поставщикам медицинских услуг новейшую информацию, образование и критически важные услуги поддержки, чтобы они могли наилучшим образом управлять своим состоянием и улучшать общее состояние здоровья и благополучия.

Бесплатные веб-трансляции по вопросам здоровья от ведущих экспертов по псориатическим заболеваниям вооружают людей информацией, чтобы уменьшить боль, воспаление и зуд; чистая кожа; расшатывать суставы; лучше понять будущие варианты лечения; и снизить для них риск связанных с псориатическими заболеваниями состояний, таких как болезни сердца и диабет.[14]

Больше, чем Skin Deep - это серия мероприятий, ориентированных на пациентов, которые проводятся по всей стране. Эта образовательная программа предоставляет людям самую свежую информацию от ведущих экспертов, чтобы лучше контролировать свое состояние.[15]

НПФ предлагает людям, которым впервые поставлен диагноз, поддержку со стороны обученных наставников в рамках своей программы наставничества по псориазу «Один на один». Кроме того, в штате организации есть санитарный инструктор, который может ответить на вопросы о псориазе, псориатическом артрите, вариантах лечения и связанных темах.

НПФ также предлагает профессиональное образование для поставщиков медицинских услуг с помощью мероприятий НМО и других программ.[16]

Организация и люди

Основанный и штаб-квартира в Портленде, штат Орегон, Фонд псориаза открыл свой второй офис в Александрии, штат Вирджиния, в 2013 году. По состоянию на 2015 год организация имеет 10 общественных подразделений в Чикаго, Далласе / Форт-Уэрте, Южная Флорида, Западная Флорида, Лос-Анджелес. Анхелес, Нью-Йорк, Северная Калифорния, Портленд, штат Орегон, Сан-Диего и Вашингтон, округ Колумбия Эти общественные подразделения, возглавляемые менеджером по развитию сообщества Национального фонда псориаза и группой преданных делу волонтеров, сосредоточены на сборе средств, работе с пациентами и поставщиками медицинских услуг. , пропаганда на местах и ​​местное образование.[17]

Team NPF - это группа обычных людей с псориатическим заболеванием или без него, которые ходят, бегают, ездят на велосипеде и занимаются самоделкой для лечения псориаза и псориатического артрита. Командные прогулки НПФ проходят в населенных пунктах по всей стране. В августе 2015 года Национальный фонд псориаза проведет первое мероприятие Team NPF Cycle.[18]

Финансирование

Национальный фонд псориаза - это 501 (с) (3) некоммерческая организация.

В 2012 году организация получила желанный четырехзвездочный рейтинг от Charity Navigator за эффективное финансовое управление и приверженность принципам подотчетности и прозрачности.[19] Фонд псориаза получает финансирование и поддержку от людей, страдающих псориазом, их семей, друзей и медицинских работников. Корпорации и фонды также финансируют образовательные, информационно-пропагандистские и исследовательские программы, которые помогают людям с псориатическим заболеванием лучше управлять своим состоянием и улучшать общее состояние здоровья.

Рекомендации

  1. ^ а б c "Национальный фонд псориаза ". Реестр предприятий. Государственный секретарь Орегона. Проверено 22 июля, 2016.
  2. ^ а б c d е ж грамм "Форма 990: Возврат организации, освобожденной от налога на прибыль ". Национальный фонд псориаза. Guidestar. 30 июня 2015 г.
  3. ^ "Совет директоров ". Национальный фонд псориаза. Июль 2015. Проверено 22 июля, 2016.
  4. ^ "Исполнительный персонал ". Национальный фонд псориаза. Проверено 22 июля, 2016.
  5. ^ "О Национальном фонде псориаза".
  6. ^ «Национальный фонд псориаза - отличная организация, которая оказывает поддержку людям с псориазом - псориазом». menshealthonly.com. Получено 2016-11-21.
  7. ^ «О Национальном фонде псориаза: стратегический план».
  8. ^ "Гранты НПФ" Открытие ".
  9. ^ "Переводческие гранты Национального фонда псориаза".
  10. ^ «Программа стипендий НПФ по медицинской дерматологии».
  11. ^ "Национальный Псориаз Виктора Хеншеля Биобанк".
  12. ^ "Справочная служба по исследованиям и клиническим испытаниям НПФ".
  13. ^ «НПФ Эдвокаси Инициативы».
  14. ^ "Интернет-трансляции НПФ" Здоровье ".
  15. ^ "Больше, чем Skin Deep".
  16. ^ «НПФ НМО и профессионального образования».
  17. ^ «НПФ в вашем районе».
  18. ^ «Команда НПФ за жизнь без псориаза».
  19. ^ «Благотворительный навигатор».

внешняя ссылка