Европейская сеть по болезни Хантингтона - European Huntingtons Disease Network

Европейская сеть по болезни Хантингтона
Европейская сеть по борьбе с болезнями Хантингтона (логотип) .png
СокращениеСеть Euro-HD, EHDN
Формирование2003
ТипМеждународная сеть
Легальное положениеКонституция
Цель"углубить знания болезнь Хантингтона "[1]
Штаб-квартираУльм, Германия
Обслуживаемый регион
Европа
Официальный язык
Английский и 13 других
Президент
Профессор Г. Бернхард Ландвермейер
Принадлежности
  • Фонд CHDI (спонсор)
  • Huntington Study Group (партнерская организация из США)
Интернет сайтehdn.org

В Европейская сеть по болезни Хантингтона (Евро-HD или же EHDN) - это общеевропейская сеть профессионалов и людей, пострадавших от болезнь Хантингтона, которые сотрудничают в организации и проведении исследований этого состояния, а также в улучшении ухода за пациентами с HD.[2]

болезнь Хантингтона (HD) неизлечимо, генетически унаследованный дегенеративное состояние мозга что вызывает прогрессирующее ухудшение двигательная функция и снижение когнитивных способностей и психиатрические симптомы.

EHDN была основана в 2003 году при финансовой поддержке Фонд CHDI.[2]

EHDN предоставляет инфраструктура для многонационального наблюдательные исследования и интервенционные клинические испытания в HD; организует два раза в год пленарные заседания посещали профессионалы и члены семьи HD; поддерживает ряд рабочие группы сосредоточение внимания на аспектах болезни; и обеспечивает поддержку и посевное финансирование для индивидуальных исследовательских проектов.[2] По состоянию на декабрь 2011 года у EHDN было более 1000 постоянных членов в 26 странах.[3] Деятельность EHDN регулируется избранным Консультативным комитетом по науке и биоэтике и Исполнительным комитетом.[2]

Основным проектом EHDN является исследование REGISTRY, многонациональный наблюдательный проект, целью которого является изучение естественной истории HD и ускорение набора подходящих добровольцев для клинических испытаний.[4] По состоянию на декабрь 2011 года в ЗАГСе было зарегистрировано более 7700 субъектов на 145 сайтах,[5] и подготовил девять рецензируемых публикаций.[6][7][8][9][10][11][12][13][14] В MermaiHD исследование придопидин и ГОРИЗОНТ исследование латрепирдин по болезни Хантингтона в Европе координировала EHDN.[15][16]

Рекомендации

  1. ^ "Конституция". EHDN. Получено 19 декабря 2011.
  2. ^ а б c d «О ЕХДН». EHDN. Получено 19 декабря 2011.
  3. ^ "Членство". EHDN. Получено 19 декабря 2011.
  4. ^ «РЕГИСТРАЦИОННОЕ исследование: описание». EHDN. Получено 19 декабря 2011.
  5. ^ "ЗАГС учиться: зачисление". EHDN. Получено 19 декабря 2011.
  6. ^ Saft, C; Epplen, JT; Wieczorek, S; Ландвермейер, Великобритания; Роос, РА; de Yebenes, JG; Доза, М; Тебризи, SJ; Craufurd, D; РЕГИСТР следователи Европейской сети по болезни Хантингтона; Арнинг, Л. (4 октября 2011 г.). «Вариации гена рецептора NMDA как модификаторы болезни Хантингтона: исследование репликации». PLoS токи. 3: RRN1247. Дои:10.1371 / ток.РРН1247. ЧВК  3186947. PMID  21989477. открытый доступ
  7. ^ Куоррелл, О. Хэндли, О; О'Донован, К. Дюмулен, К; Рамос-Арройо, М; Биунно, я; Bauer, P; Клайн, М; Ландвермейер, Великобритания (январь 2012 г.). «Расхождения в данных о длинах повторов CAG при болезни Хантингтона». Европейский журнал генетики человека. 20 (1): 20–6. Дои:10.1038 / ejhg.2011.136. ЧВК  3234505. PMID  21811303.
  8. ^ Лопес-Сендон, JL; Ройуэла, А; Trigo, P; Орт, М; Ланге, Н; Reilmann, R; Keylock, Дж; Рикардс, H; Пьячентини, S; Squitieri, F; Ландвермейер, B; Витес-Ане, Миннесота; Юргенс, СК; Роос, РА; Абраира, V; de Yébenes, JG; Европейская сеть HD (июль 2011 г.). «Как влияет образование на болезнь Хантингтона?». Двигательные расстройства. 26 (8): 1489–95. Дои:10.1002 / mds.23385. PMID  21432905.
  9. ^ Vaccarino, AL; Андерсон, К; Боровский, Б; Дафф, К; Джулиано, Дж; Гуттман, М; Хо, АК; Орт, М; Paulsen, JS; Пороги, Т; ван Каммен, Д.П .; Эванс, КР; Координаторы следователей PREDICT-HD и REGISTRY (апрель 2011 г.). «Анализ ответов на вопросы моторных и поведенческих подшкал унифицированной шкалы оценки болезни Хантингтона у носителей экспансии генов болезни Хантингтона». Двигательные расстройства. 26 (5): 877–84. Дои:10.1002 / mds.23574. ЧВК  3157755. PMID  21370269.
  10. ^ Буссе, М; Аль-Мадфаи, DH; Kenkre, J; Ландвермейер, Великобритания; Bentivoglio, A; Россер, А; Европейская сеть по болезни Хантингтона (21 января 2011 г.). «Использование медицинских и сопутствующих услуг при болезни Хантингтона: исследование интеллектуального анализа данных». PLoS токи. 3: RRN1206. Дои:10.1371 / ток.РРН1206. ЧВК  3034233. PMID  21304753. открытый доступ
  11. ^ Орт, М; Европейская сеть по болезни Хантингтона; Хэндли, О.Дж.; Schwenke, C; Даннет, S; Wild, EJ; Тебризи, SJ; Ландвермейер, Великобритания (декабрь 2011 г.). "Наблюдение за болезнью Гентингтона: РЕГИСТР Европейской сети по болезни Хантингтона" (PDF). Журнал неврологии, нейрохирургии и психиатрии. 82 (12): 1409–12. Дои:10.1136 / jnnp.2010.209668. PMID  21097549.
  12. ^ Орт, М; Хэндли, О.Дж.; Schwenke, C; Dunnett, SB; Craufurd, D; Хо, АК; Wild, E; Тебризи, SJ; Ландвермейер, Великобритания; Исследователи Европейской сети по болезни Хантингтона (28 сентября 2010 г.). "Наблюдение за болезнью Хантингтона: РЕГИСТР Европейской сети по болезни Хантингтона". PLoS токи. 2: RRN1184. Дои:10.1371 / ток.РРН1184. ЧВК  2947793. PMID  20890398. открытый доступ
  13. ^ Бустани-младший, CW; Мерфи, GW; Hicks, Jr, GL (июнь 1991 г.). «Замена митрального клапана при идиопатическом гиперэозинофильном синдроме». Анналы торакальной хирургии. 51 (6): 1007–9. Дои:10.1016 / 0003-4975 (91) 91034-S. PMID  2039298.
  14. ^ Азиз, Н.А.; Юргенс, СК; Ландвермейер, Великобритания; Группа изучения реестра EHDN; ван Рун-Мом, ВМ; van Ommen, GJ; Stijnen, T; Роос, РА (20 октября 2009 г.). «Нормальный и мутантный HTT взаимодействуют, чтобы влиять на клиническую тяжесть и прогрессирование болезни Хантингтона». Неврология. 73 (16): 1280–5. Дои:10.1212 / WNL.0b013e3181bd1121. PMID  19776381.
  15. ^ de Yebenes, JG; Ландвермейер, B; Squitieri, F; Reilmann, R; Россер, А; Баркер, РА; Saft, C; Магнит, МК; Меч, А; Рембратт, А; Тедрофф, Дж; для исследователей исследования MermaiHD (декабрь 2011 г.). «Придопидин для лечения двигательной функции у пациентов с болезнью Хантингтона (MermaiHD): рандомизированное двойное слепое плацебо-контролируемое исследование фазы 3». Ланцет Неврология. 10 (12): 1049–1057. Дои:10.1016 / S1474-4422 (11) 70233-2. PMID  22071279.
  16. ^ "ГОРИЗОНТ Этюд". EHDN. Получено 19 декабря 2011.

внешняя ссылка