Канадская организация по редким заболеваниям - Canadian Organization for Rare Disorders

Канадская организация по редким заболеваниям
Логотип Канадской организации по редким заболеваниям
ТипНекоммерческая Зарегистрированная благотворительная организация
Фокусредкие расстройства, редкие болезни, и пропаганда
Место расположения
Обслуживаемая площадь
Канада
Ключевые люди
Президент Дурхан Вонг-Ригер
Вице-президент Кирстен Харкинс
Казначей Джон Адамс
Интернет сайтредкие расстройства.ca

В Канадская организация по редким заболеваниям (Шнур) это Канадский зарегистрированная благотворительная организация это сеть организаций, представляющих людей, пострадавших от редкие болезни. Цель CORD - дать сильный общий голос в защиту системы здравоохранения и политики здравоохранения для людей с редкими заболеваниями.[1][2]

Обзор

CORD представляет сообщество орфанных болезней в развитии канадской Орфанное лекарство Политика, включая предложенную программу «Дорогие лекарства от редких заболеваний» в рамках Национальной фармацевтической стратегии. CORD работает над продвижением современного скрининга новорожденных во всех провинциях и территориях. CORD работает над тем, чтобы Канадский регистр клинических испытаний работал эффективно для людей с редкими заболеваниями. CORD стремится расширить доступ к генетическому скринингу и генетическому консультированию по поводу всех редких заболеваний.[1] В настоящее время, Дурхан Вонг-Ригер является президентом CORD.[3][4]

Их национальные офисы расположены в Торонто, Онтарио, с отделением Альберты, расположенным в Эдмонтон, Альберта.[4][5]

Смотрите также

Рекомендации

  1. ^ а б "Домашняя страница CORD".
  2. ^ «Страница ресурсов по редким заболеваниям». Получено 22 апреля 2010.
  3. ^ «Защита генетического альянса». Архивировано из оригинал 13 июня 2010 г.. Получено 23 апреля 2010.
  4. ^ а б "О КОРДЕ". Архивировано из оригинал 25 июля 2010 г.
  5. ^ "База данных общественных служб Халтона". Архивировано из оригинал 21 июля 2011 г.. Получено 22 апреля 2010.

внешняя ссылка